• トップ>
  • 食事>
  • 在宅だからこその楽しみ方☆ゆっくり過ごせる時間(SCN8Aてんかん性脳症)

在宅だからこその楽しみ方☆ゆっくり過ごせる時間(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群 
胃瘻

実践者

保護者(母) ゆうのすけの用事以外は家にいることが多い我が家。
と、いうか
本人よりも母が家にいることが多い
やることいっぱいだからっていうのもありますが家仕事が好きなんです。
料理もそう。
いいんですいいんです。
子供はお外に遊びに行くもの。
母は大人だから。
えーーーーー!!!何!?その言い訳!!!

なんて聞こえて来そうです。

クレーム受け付けてませんよ

ハウツー

ゆうのすけはしっかり年少さんらしく通園も5日確保できています。

通院とか検査入院、体調不良などでお休みがちな時もありますけど笑
家にいるからこそ出来ること。

子供とゆっくりイチャラブ過ごせる
お外を散歩したい時のタイムスケジュールもゆっくり組める
お風呂だって入れたい時間にゆっくり入れる
注入も急がなくて良いしオムツ替えも焦らなくてもいい

母はメイクもしなくて良いし
抱っこして音楽聴きながらブンブンゆうのすけ振り回せる。
もちろん、、、みんなでリラックス部屋着。
そしてこういう事も出来る。

天気が良い日が続けば干し野菜もこんなにいっぱい!!
豆苗も2回目でいい感じ☆
この豆苗を使って今晩の夕食に豆苗粥に!
母もゆうのすけに負けじとお粥大好き!
炊飯器でお酒を少し入れて炊いたお粥、最後に塩と豆苗を入れてざっくり混ぜて出来上がり☆
これ、簡単で美味しいし豆苗はBカロテンもとっても豊富
もちろんゆうのすけのミキサー食にも。
豆苗粥は葉物野菜がミキサーにかけにくいと悩んでいる方にはすぐに滑らかになるのでおススメです
豆苗は葉物野菜の中でも柔らかいですから!

そして食べてみるも、、、。
あ、グリンピースご飯の味に似てる
何でだろう?
なんて言った瞬間

当たり前じゃん。
豆苗→グリンピースの苗なんだから。

と、パパからハリセン並みのツッコミが
また、、、アホがだだ漏れした母でした
作った本人なのに笑
今日は月一小児外科でした。
胃ろうボタンの新品に交換とレスパイト中、家でも胃残無しでも嘔気してしまう為に注入時間が伸びていることを相談
6月に改めて5日間の検査入院になる事に。

やっぱり苦しそうだから何とかしてあげないと
また、、、あの下の妹を面会時どうするかっていう悩みが出てくる
パパと相談せねば。
最近の部屋着
母が大好きな地元ゆるキャラ
こにゅうどうくんTシャツ
このキャラのモデル、、、全然ゆるくないっす。
怖いもの見たさで気になる方は
大入道
で検索してみてください。
絶対に、、、ゆるくない(笑)

ケアチャネルより一言

実は栄養成分が高い豆苗、ついつい葉物野菜だからとミキサーを敬遠しまいがちですが、是非取り入れていきたいですね☆
お出かけもいいですが、お家でも楽しく(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。

関連するまとめ

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント