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記念すべき日!☆摂食もやり方次第タイミング次第(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 先日、ついに胃ろうにしてから初めての摂食外来を受診しました。

ハウツー

胃ろう造設してから2年。
ドキドキ(;☉∀☉;)


正直、無理やり口で食べさせるのは胸が痛むのでやる必要ないかな。
くらいに考えていましたが
通園でペースト食をパクパク食べているお子さんを見たり、気持ちを込めて作ったミキサー食だからひと舐めでも楽しんでくれたらな、、、。
と、言う気持ちがここ数ヶ月で沸いてきて

一度試してダメなら即辞めよう。
諦めもつくだろう。
(↑先生方には失礼な話です。ごめんなさい。)


でもちょっとだけ
期待したい気持ちも無くはない。

と、いう気持ちで受診希望しました。


摂食の先生の周りには、センターの看護師さんやPTさんなどズラ〜っと部屋の中にいてビビりました(;☉∀☉;)笑


摂食指導の先生と今までの経緯やどこまで食べれていたのかなど、いろいろな話をした後に持ち込みのジュースにとろみをつけて(ネクターくらい)先生がお口に運んでみたところ、、、。

ん〜、、、(*´‸`*)
パクっ。


え、、、( ゚_゚ )


食べた。
食べた。
食べた。


な、なんで!?
家で少しスプーン近づけただけで全拒否だったのに!!!( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚


どうやら嚥下機能には問題なく
上手に飲み込めていたようです(* ゚ε ゚*)


ん?
と、、、言うことは。
ここ2年で少しだけでも嚥下機能回復したって事なのか?(;☉∀☉;)


チンプンカンプン。

まさにその時の母の顔は

唖然。


先生のお話では
スプーンをお口に真っ直ぐ持っていくと怖くて拒否する子が多いけど
平行にしてスプーンだよ〜って見せてあげながらゆっくりお口に近づけると食べてくれる率が上がるらしい

後はギャラリーが多いから
ちょっと良いところ見せようとして頑張る子供もいるんだとか。

なんだ

外面良雄か。


(๑´ㅂ`๑)(๑´ㅂ`๑)(๑´ㅂ`๑)(๑´ㅂ`๑)☆☆


と、いっても無理は禁物です。
本人が嫌がる事は絶対にしたくない。
お口で少しだけでも舐めて欲しいと思うだけでも母のエゴなんじゃないか?と、思ってしまっていたので、、、。


ミキサー食中に1日5匙から試していこうと思います(* ゚罒 ゚*)

とにかく!
これは!
人類進歩の瞬間だったよ!ゆうのすけ!(*´3`*)

嬉しすぎてお昼ご飯にここぞ!とばかりにとっておきの食事を用意しました♡♡
彼のお口から食べていた頃から大好物☆☆
長崎ちゃんぽん
スープの量が麺に対して少なかったのであんかけ変更笑
彼女は受診中にいっぱい遊んでもらい車移動中に夢の世界へ(o´‸`o)Zzz

起きたらご飯にしましょうね。
お昼ご飯を済ませて
午後から近所にお出かけして

大好きな近所の本屋により
久しぶりに活字愛がふつふつとしてきたの気になっていた本を購入♪
引越し荷物の中にブックカバーも片しちゃったから思い切って新調しました。
刺し子カバー可愛すぎる♡♡


今日は訪問看護もおやすみ。
平日昼間にゆっくりお出かけなんてどれくらいぶりだろう?
週5日通園だし
土日祝は人も多いので家にいることが多いからなんだか贅沢な午後でした(∂◡≦)


おそらく
引越した先で週5日(単独通園4、母子通園1)は望めないかもしれない。

でも、こんな平日もあった方がいいのかなと思えました。
夕食は冷蔵庫のお野菜整理日!

・鮭、小松菜、シメジ、はんぺんのマヨオーブン焼き
・かぼちゃ煮付け
・トマトと塩豆腐カプレーゼ
・残りおでんの手羽元で炊き込みご飯
・クタクタ玉ねぎ味噌汁
今日もいっぱい頑張ったね(*^◡^*)
お疲れ様でした☆
彼女はこの量をすべて食べきる(o´~`o)
しかも三食。
食いしん坊な所は完全に母似(Ŏ∀Ŏ)
そしてゆうのすけもとっても食いしん坊だった。
兄弟揃いに揃って、、、笑
母の離乳食時期はまだまだ続くΣ(,ºωº,)

ケアチャネルより一言

最初から諦めるのではなく何事もチャレンジすることが大事。
もちろん過剰な期待やムリは禁物ですが、特にお子さんの場合は可能性を捨てるのはダメですよね(^^)
すこーしずつマイペースで☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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