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色々と少しづつ再開。☆引っ越し後の生活にも慣れて(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) ※食事中の方いましたら御免なさい。


ゆうのすけはミキサー食の関係もあり、自力排便が難しいので綿棒刺激orレジカルボン座薬でお手伝いするのですが

綿棒刺激の時は本気で応援する。

今だ!そこで踏ん張って!よ〜し、上手ね!イケメンね!さすがお兄ちゃん!!

毎回その掛け声を聞くたびに


スポーツ中継か?


と、パピーから突っ込まれます。

どうも、アホな母です。

ハウツー

はろー(*˘~˘*)

母はすっかり地元生活に戻り、朝6時に起きてパピーのお弁当作り&朝ごはん&早朝ゴミ出しやらの生活に身体も慣れてきたと思っていましたが

本日、見事に寝坊してお弁当を用意できなんだ、、

朝の弱いんだよ。
だって夜間の注入もあるからさ。
本当は9時には寝たいんだよ。
寝てていいよって言われたら12.3時間は眠れる自信がある。
無理なんだけどね、色々やることあるから。


今日は初対面のブロ友さんとランチしながら色々情報交換をさせてもらいました。
やはり医療福祉の地域差、違いがよく分かる。
これからまた色々とお勉強していこうd(∀)


そんな俺はついに来週から児童発達支援の母子通園再開です(♡v♡)

まだ一箇所だけど!母子通園だけど!兄弟も遊んで良い所なので2人の出かけられる場所が一つできそうだ( ;∇;)

引越ししてからはお出かけ場所はショッピングモール内のキッズスペースが定着しつつあります笑
生き生きと我が物顔で遊びまくる妹みぃちゃん(◕ᴗ◕)☆☆

以前、ゆうのすけもバギーから降ろして遊ばせてあげようとしたら

なぜか号泣。


な、、、なんで!?(;☉∀☉;)

その場にいる誰よりも大きなお兄ちゃんが泣き出したものだからその場にいた赤ちゃんや子供たちは硬直していた笑
妹みぃちゃんだけは気にも止めず遊んでました、、、さすが我が娘Σ(,ºωº,)


緊張したのかな、、、それともどこか痛かったかな?
子供心は複雑ですね。
おとなしく抱っこされてメソメソで終わり、、、以降はバギーから見ているスタイルに(* ゚ε ゚*)


生活も少しづつ落ち着いてきたので夕食も用意できるように( ;∇;)
胃瘻ミキサー食もすっかり再開出来るほどに☆☆
before↑

本日の夕食
・一口カツ
・キャベツと油揚げと春雨の中華炒め
・椎茸のアヒージョ
・タコ飯
・味噌汁
after↑

一回50mlショット注入して5分休憩×4回
引越しの荷物の中に、存在を忘れていた紅茶のオマケについていた砂時計がちょうど5分だったので、今は休憩時間を計っています
食事の度に携帯のアラームが鳴ることがなくなってちょっと安心だ(*^罒^*)
やっぱり胃瘻ミキサー食が一番体質に合っている♪

ケアチャネルより一言

新生活にもずいぶん慣れてきた、と思いきやゆうのすけくんはそうでもなかったかな(^^)
これから少しずつ、、ですね☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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