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胃瘻ボタンのバルーン破損☆交換時におすすめされたもの(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 午前中からリビングのホットカーペットが夢の世界へ誘ってくれる。
子供達が珍しく揃って午前寝を始めたから今だ!と、母も2人の匂ひを交互に嗅ぎながら後を追いました。

起きてみると


枕にしていたクッションの位置が悪かったのか寝違えていた、、、。

どうも、アホな母です。

ハウツー

先日、珍しく短めにヘアカットしました✂︎
うむ、ちょっとだけバリカンもハサミも慣れてきた(*´∇`*)


今日はお引越ししてから初訪問看護!
なんと、2ヶ月ぶり(* ゚ε ゚*)

今回から2ヶ所のステーションを利用し週2回でお世話になることになりました。
そして訪問PTを週1回☆


いやー、やっぱり訪問看護は我が家にとって大切。

バイタルチェックや入浴、生活アイデアなんかも教えてもらえますから。


さっそく看護師さんが2名で訪問してくださり、書類にサインやらなんやらして入浴前に排便をお願いしたら、、、


訪看「あれ、、、お母さん、、、?


胃瘻ボタン抜けてるよ!?


ぬぁあにぃーーー!!!???


( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( ;´Д`)


なぜか、ゆうのすけのお腹脇にぽろっと取れて落ちていた胃瘻ボタン、、、。


ちょっと待ってよ!?
先月抜去しちゃったばかりだよ!?
月1回って意味ないよ!?(・_・;


よくみるとバルーンに水が入っていない、、、 (ŎдŎ;)


ま、まさか、、、。

バルーンの固定水を入れてみたところ
チョロチョロと水が落ちる、、、。



バルーン破れとるやないかーーい!!♪♪


(;☉д☉;)


使用している方はわかると思いますが
胃瘻ボタンのバルーンタイプってピアスでいう耳たぶ後ろのキャッチャーみたいなもの。


ボタンを中に差し込み横のボタンの横にある固定水を入れる穴にシリンジで5ミリ水を入れます。
これを週1回交換が通常です。
※入れ替えしない方もいるので個人差あり。



兎に角、病院に連れて行って新しいものを入れてもらわないと


引越し前に二箱新品のボタン予備を貰っておいたのですがなんとこれでラスト(;☉д☉;)
もうすぐ病院に新品入荷するけどうちの予備がなかったら経鼻栄養に切り替えになるところ(꒪д꒪)lli|

看護師さんにお見送りしてもらって病院へ向かいました


妹みぃちゃんは急遽ばあばにきてもらって家で子守お願いできました。
最近、その場で立って全力アピール。
一歳になった途端に急に自己主張も強くなり、、、(;☉д☉;)
あ、いってらっしゃ〜い(o´~`o)

余裕の1歳児。


胃瘻抜去事件はこれが初めてではないけど
いい加減学べ、アホ母。


まさか固定水のバルーン破損は初めて。
ポーンって抜けちゃったんだね。

穴を傷つけることなく無事に小児外科受診して入れてもらい終われました( ꒪⌓ ꒪)
ふひぃ〜、よかったよかった(,ºдº;)

外科にてファイコンのボタンをお勧めされました。
どうやらバルーンの破損はそちらの方が破れにくいらしいのです。
(うちはジェイフィードのバルーンタイプ)

ただ、ジェイフィードの何が良いってQロックというシリンジと接続チューブがカチッとはまりミキサー食の噴射が無いのでやっぱりこれは大事。
この赤矢印です。


オリジナルなので、他社メーカーだとシリンジ挿して手を離したらグッと抑えて置かないと噴射しちゃう(꒪д꒪)lli|

以前はDEHP社のミッキーボタンを使っていましたが、こちらがジェイフィードの楽さを知ってしまうと、、、。


ただデメリットも。
ジェイフィードは兎に角ボタンが大きい!ゴツい!服に引っかかりやすい!

メリットは噴射しないこと!と、、、


片手でゆうのすけ注入、もう片手でみぃちゃんにご飯を食べさせられる。


今はやっぱりこっちかな(꒪д꒪)lli|


もう、引越し前に念のためもらって来た緊急ストック予備ボタンがないので病院が急いで発注して下さるそうです( ;∇;)


訪問看護師さん達もびっくりな初日で申し訳なかったな〜笑

本日は初自宅リハビリでまた来てくれるので色々報告だ!
おまけ

日中予定が大幅に狂ったけど早い時間だったのでなんとか夕食には間に合いました。(←ここ重要)

今日はお好み焼きな気分だったのでーす(*˘~˘*)

小麦粉、山芋パウダー、ペーキングパウダー、、、出汁でタネを作る。
キャベツが一玉198円に対して白菜半玉98円だったので今回は白菜使用
白菜で作っても美味しいです♡♡
実家も合流してみんなで焼き続けました( ꒪⌓ ꒪)
母のお好み焼き屋歴を知っているから完全に焼き奉行に、、、
もちろん、もやしとイカ焼きもね♡♡

ケアチャネルより一言

胃瘻を長くやっていると、抜けてしまったことのある方もいらっしゃると思います。
慌てずに対処することが大事☆
随時見直しながら、ですね(^^)

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等において何ら保証するものではなく、また、全ての方に対応する方法ではありません。対象者の症状、性質、可能な食事形態などを踏まえ、実践者の自己判断で実践してください。

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