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摂食外来☆就学後現在の様子(脳性麻痺)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開 経鼻経管栄養(経口練習中)

実践者

保護者(母) 就学して初めての摂食外来に行ってきました
普通授業の日で忙しいはずなのに、つーさん担当の担任とSTの先生が同伴してくれました

ハウツー

今は春よりもだいぶ摂食が戻り、今は絹豆腐、プリン、茶わん蒸し等は潰されずそのまま食べられるくらいになりました。
水分もレンゲ飲みまで回復、コップ飲みも介助者によってはいけます
介助も、ぱぱままおばあちゃんはもちろん、学校の先生方、訪問看護師さんや放課後デイサービスの保育士さんと、誰とでも食べられるようになりました
ちょっと気になることは、ここ最近よく舌が出てくること。
ペロリペロリと舌先を動かすので、過緊張による舌突出ではないのですが、なんかいつもペロってしていて(笑)
ベロ出てるよ?って言うと引っ込めますが、すぐにペロってなります。
ふざけてわざとやる時もあるし、
集中して手の作業をしていたりしてる時に出ていたり、
嫌だよーって表出している時もあります。
でも、なんか癖になってるのかなー?
そして摂食中も、取り込む時も飲み込んだ後も、すぐペロリとなるので…。
グッと下顎を抑えて口を閉じておいてあげると、モゴモゴと中で頑張れるみたいです。飲み込んだ後にペロリとしますが
今日改めて摂食外来で見てもらって、やはりしっかり下顎閉鎖介助しようということになりました。
今まで食べる時にさほど酷く舌を出していなかったはずだし、出来るようになると思うとのこと。
学校やデイでご飯を食べさせてもらう機会が増えているので、周知しようと思います
ちなみにペースト形状でペロペロが多い様な気がして、今回はペーストの他に焼きプリンを持参。
塊のままの摂食を見てもらいましたが、やっぱり形がある方がうまく口を閉じてモグモグ出来ました。
なので、少し形状指示が。
無理ない範囲でのムース食導入
全部固めてしまうと疲れるので、一品とかからスタートで、正式に?柔らかい固形を入れて訓練していくことに!
学校給食の形状はペーストの次が刻みなので、まだハードルが高くて。
主に自宅で頑張ってみることになりました
ムース食にまとめる粉、正式に取り入れなければ!

舌のペロペロは、前はこんなに酷くなかったから、今は楽になった体で色々試してるのかなー?とSTさんに言われました。
実際、気管カニューレ使用者は舌突出になりやすいらしく、むしろ以前は少ないなーと感じていたそうです。
意識すると引っ込めるので、声かけて意識付けしたら改善する気がするよとのことでした。
本人的になにかを伝えているのかもしれないのでそれは観察しながら、違う方法に意識付けできたらと思います。発声とかね…

今までも書いてきましたが、摂食の先生はままとつーさんがとても信頼を置いている方で、コワモテですが子供にとても優しい?先生です。
今日もたくさん褒められて、つーさん、照れ途中一度、先生自らスプーンをとって食べさせてくれて、つーさんめちゃくちゃ緊張してたけど(笑)普段はままの摂食を先生が指導する形なので、先生が食べさせたのは初めてでした。
そしてばくぽんがよく効いていることを本当に喜んでくれました
恐らく色んな患者さんを見ていらっしゃる方だと思うのですが、先生的にもこんなにポンプの効果が出ているケースは初めてだそうです。
見地の広い方なので、骨髄係留の話もすぐ繋がって、
安定してる時期にまたオペは不安だろうけど、前向きに頑張っておいでと背中を押されました。
ちなみに、ぱぱは地元以外の通院には大体同伴してくれます。ですが、基本診察中に発言はしない人です。そんなぱぱに、「お父さん的にはどう?」と振ってくれるのは、多分この先生だけかも。そんなところも好きです(笑)
次お会いするのは12月。
手術終えて生活を戻して、また一歩成長した姿を褒めてもらえるように頑張ろうと思います

ケアチャネルより一言

信頼おける方が身近にいてくれるのはとても心強いです。
この前まではこうだったのに、急に??と、成長に驚かされることも多々あります☆
つーさん、好物が増えちゃいますね(^^)

つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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