胃ろうにした時の話☆守りたい息子の笑顔(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症
胃瘻

実践者

保護者(母) 去年の7月ごろだったかな?
フォルダー整理していたら懐かしい写真が、、
複雑な気持ちだったのを思い出しました。

ハウツー

初めて経鼻栄養に切り替えた日の写真です
この頃、ご飯が食べれなくなってどんどん悪化していくゆうのすけを前に
母も精神的にかなりダメージを受けていたので、、、。

やっぱり親として
自分の子供の鼻チューブ姿に胸が張り裂けそうになったのを覚えています。
(見慣れていなかったというのもあると思います。)

まだ分からない、、、。
今だけだよね?体調悪いだけだよね?すぐ外れて体調も良くなってまた元気に大好きなご飯食べられるよね?
と、言い聞かせるように思っていました

でも、、、経鼻栄養でゆっくり栄養剤を注入しても吐いては高熱、、、胃から腸に入れる場所を移してもダメで

「いつ容体が急変して心拍停止、、、してもおかしくありません。覚悟してください。」

母の心拍が止まったかと思うくらい青ざめたのを覚えています。

そこから胃ろうの話。
「もう経鼻栄養管理の限界です。次のステップとして胃ろうにする事をお勧めします。吐いて肺炎か、、、栄養失調が先か、急変が先か。」

そして、、、思わず口にしてしまったんですね。

「神様なんて信じません。ここから生きていけたとしたらそれは息子が頑張ったからだと思います。生きて欲しいです。」

ど、どこかの何かの神様、、、ゴメンなさい
今!謝罪します!!息子を元気にしてくださりありがとうございます!!!

先生達の前で変なことを口走っちゃったな〜
今、思い出すと顔から火が出るほどに恥ずかしいです笑
胃ろうにするってこの子にとってどういう事だろう?
よく、、、延命措置だと言われるけれど。
もし胃ろうにしたらゆうのすけは私達を恨むのかな?
楽になりたいのかな?

いろんな思いがあったけど
それでもこの子に親にしてもらったのだから
決められないなんて言ってられない。

経鼻栄養での喉の奥の違和感が少しでも楽になるのなら。
安全に胃に栄養が行き届くのなら、、、。
何より
食べる事が大好きだった子を
お腹空いたまま逝かせたくない。
もしこの子が天使になる時は、、、きっと胃ろうにしてもなる時はなってしまう。
もう食べられないのなら、、、吐いてばかりで辛いだろうから最大限、苦痛を取り除いてあげよう。

という結論を夫婦で出しました。
この結論には、賛否両論あるとは思いますがこういう答えを出した家もありましたよ、、、って参考にだけ笑

そして後悔はありません。
胃ろうも身体に合っているのか
どんどん体重も戻りたくさんの笑顔を見せてくれるようになって私達に幸せをくれます
この笑顔をこれからも絶対に守っていこうと思います。
いろんなことがあるけど、、、だってゆうのすけが頑張り屋さんなんだから私達が親として頑張らないとね星と、いつも話しています。

ゆうのすけロス2日目の母はこんなことを思い出した夜でした。

ケアチャネルより一言

すべて決断を下すのは親ですよね・・時にそれがとてつもない重圧に感じてしまったり(^_^;)
でも親だから決めなければならない。どんな答えでも一生懸命思って出した答えですもの、いい方向に向かうはず☆
決めたら、その方向で全力で(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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