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2人目を授かって思うこと☆マタニティライフを通して(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症
胃瘻

実践者

保護者(母) いよいよ明日、短期入所になります(๑´ㅂ`๑)
母がしばらく会えないので泣いちゃう気がする( ;∇;)
(パパの事は全く思わないのに笑)
だってずっと一緒だったから、、、。
体調不良の入院とかじゃないのに
全く会わないなんて今までなかったからやっぱり寂しい。
子離れできなーーい

ハウツー

いつもブログを通して繋がっているブロ友の皆さん、、、コメントやいいね!で応援してくださりありがとうございました( ;∇;)

今年も色々とありました。
(正確には生まれた時からいろいろありすぎますけど笑)
去年までは闘病による入院生活。
今年の祖母が亡くなり同月数日後に分かった妊娠。
しかも女の子。
やっと穏やかな日々が来たのかと思ったら第二子マタニティライフΣ(,ºωº,)

ありがたい事にゆうのすけは今年は体調も良く、順調に過ごしてくれました☆
これで明日からの入所も風邪もなく連れて行けると思います(* ゚ε ゚*)

そして
今回のマタニティライフを通して母が思った事。

妊娠が今のところ順調だからなんとかなっています。
ただでさえ普段から手探りでちょっと特別な子育てをしているのに!
そこに、、、無理は禁物なマタニティライフ。
パパは朝7時→深夜0時過ぎ帰宅なので不定期の休みの日以外には日中は居ないワンオペ状態。
どうしたらいいのか、、、全然分からない。
と、不安で仕方がなかった今年の5月。


自分の経験を通して
2人目が欲しいと思っている方が何人もいるという事実も知ったので
母なりにお伝え出来たらと思います↓↓

①妊娠、緊急時に備えてショートステイなど利用できる施設、病院、主治医にも相談して連携できるように預け場所を作っておく。

↑重身児、医療ケア児でもその地域にショートステイを支える制度を市からの要請で用意しているところもあるので役所の身体障害課要確認。

②普段は利用していなくても住んでいる訪問看護ステーション、ヘルパーさんの利用を出来るように確認しておく。
又は、利用しておく。

↑地域に病院の看護相談、ケアマネージャーさんに確認してみてある可能性もあります。
うちは抱っこして入るお風呂問題や体調不良、お腹の張りが強くて救急外来に行きたい時などに相談して診ててもらえたのでとっっても助けられました( ;∇;)

③療育センター関係以外にも母子分離の重身児向けデイサービスの利用も検討。

↑住んでいる地域によっては無かったりもしますが、、、まだ利用していないのなら確認してみる価値ありです。
この母子分離するまでも色々と準備や最初は付き添いもあったりするので早いうちに越したことは無い。

④完璧にしようと思わないこと。
悪阻や体調不良の時は、、、もうレトルト、栄 養剤に頼るのみ。
いつも通りにできなくて当然という気持ちが大切だと思います。
本人も多少はつまらないなどで泣こうが喚こうが、、、母の中に罪悪感があっても。
今の時期だけ我慢してもらう必要はある!
これはどこの家も同じ!!
下の子ができれば上の子も慣れる練習って気持ちで(*^◡^*)

⑤妊娠トラブルが無かったり
悪阻が終われば多少はなんとかなる!
母は悪阻などの安定期までは気持ち悪すぎたり不安で抱っこが怖かったですが
なんだか謎に後半になると妊婦体型に身体が慣れて来たのか
今は無理をしない姿勢で風呂は大分楽に入れられるようになりました。
でも極力は訪看さん、パパにお願いしています。
危ないのは危ないので笑

⑥長期入所について。
母達がそういうつもりで絶対に思っていなくても児童相談所からは一度親権を手放した親という風にレッドリストに載るのだということを知りました。
(理由は関係なく、、、と児相担当者に言われました)
こんなに可愛い息子のことを考えて出した答えでも周りはそうは見ないのだと言うことを知った時に、、、びっくりしました。
じゃあ我が家の様に上の子供が重身児だった場合、、、どうしたらいいの!?
(心の底から叫びたい)
その答えってどこにもない様な気がしました。
でもこれが事実でした。
じゃあ、その辺りをもう少しスムーズにサポート受けられるようにマニュアル化?するのも少子高齢化の歯止めになるんじゃないんかーーい(`⌒´)(`⌒´)
と、突っ込まずにはいられない雰囲気でした。
でも、、、そういう事実があるって事を教えてくれた児相担当者の方には感謝しています。
だって知らないですよ、そんな事実。
⑦おまけ
ゆうのすけの物品があるので赤ちゃんお迎え準備に用意するものはほとんどない笑
共有最高。

授乳クッション、ガーゼハンカチ、ベビーバス、チェア、ギリギリまで使い込んだ抱っこ紐、赤ちゃん綿棒、テープ、Yガーゼ(へその緒の消毒後に貼るのにYを隠すように貼れば買わずに済む笑)、オムツ拭きなどなど。
性別が違えばお洋服を買い足すくらい?じゃないかなと思ってます(o^ᆺ^o)

とにかく、、、ワンオペ状態だったので聞いたり調べたり駄々こねたり笑
頼りまくって相談しまくって、、、ここまでやってきました。
普通の妊婦さんより大変なのかも知れないけどやるしかないっていう笑

参考にはならないかもしれないですけど、、、。
以上です(,º 0 º,)


母が里帰りしている間はパパが会いに行ってくれるので報告を楽しみに待っていようと思います(T∇T)
と、いう事でこちらのブログは妹ちゃんが生まれた時の報告、ゆうのすけの入所中の話、、、と来年2月の家帰ってくるまでは不定期更新になると思います(。'ᴗ˂。)
(母は毎日、皆さんのブログ巡りしていると思いますが笑)

益々、寒くなって参りますのでお子さん、ママさんも風邪などひかないように御自愛下さい☆

Merry Christmas!!

ケアチャネルより一言

同じように考えている方も多いのではないでしょうか☆
色々な場面を考え対策を講じておく、とても大切。安心して出産に挑める環境が周りにたくさんあるといいですね(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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