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パルスオキシメーター購入検討☆小児慢性特定疾患の助成で(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症
胃瘻

実践者

保護者(母) 我が子は無呼吸発作を持っていて在宅酸素が入っています。
そちらの業者さんの御厚意で据え置き型のmasimoのモニターを使ってます(* ゚罒 ゚*)
ただ、、、どこかに持って行く時にとにかくデカイ
ましてや壊したりしたら、、、()´o`()()´o`()()´o`()

以前、初めての旅行に持っていったけどとてつとなく!荷物になるし発作連発で手放せないのに充電が持たなくて、、、大変な思いをしました( ꒪⌓ ꒪)
クリップタイプのモニターは普段の持ち運びで使うことがあるので持ってるけど
深夜に付けたりするには安定感が無い。(緊急対応でプローブを指に巻く余裕ない時はこちらが良い)

と、言うことで、、、先延ばしにしていた制度を使ってmasimoのポータブルモニターの購入を予定しています!

ハウツー

まずはこちらを製品を予定。
小児病棟などでも使われている↑

実は血中飽和酸素モニターの購入にも条件がいくつかあったりしてややこしい。
医師からの指示で在宅酸素を導入しているだとか、、、いろいろ。
身体障害者手帳の等級に寄って購入時の補助金が出たりもします。

ちなみに
僕が住んでいる地域、、、。
市からの指示で身体障害者手帳と小児慢性特定疾患のどちらも有している場合は、、、

身体障害者手帳優先だと、、、。


これの何が問題って、、、。
身体障害者手帳の補助金額は○万円でとてもでは無いけどクリップタイプでギリギリ収まる金額(要は低い金額)、masimoさんなんて天高くお値段が上なので実費支払いが○万円になるという、、、。
(↑可愛い額じゃない)

だから必殺技。

窓口で駄々捏ねてみました

僕のいない時で良かった

窓「市から身体優先でと言われているので、、、。」
母「でも慢性疾患が原因!の発作なのに対応しないって変ですよね?それに補助金額も全然違うのに、、、そんな説明はしおりにはありません。県の指示ではなく市が言ってるんですか?じゃあ市に何故、市や県を変わったら利用対応が変わるのか、、、丁寧にご説明いただけますか?何故、小慢に補助対象で載せているんですか?確認してご連絡下さい。」

窓口の方、、、めんどくさい人で御免なさい。
でも、、、ここは譲りたくないのです。


そして1時間後の返答、、、。

窓「本庁確認して、、、本来なら身体障害者手帳優先でご説明しているが、今回に限り小慢で取り扱いますので業者と見積もり、、、と、いうことです。」

ありがとうございます( ゚_゚ )
でもさ、、、なんで住んでいる地域によって違うのか答えは出せないのね、、、。
在宅酸素入れてなくても、小慢とれなくても、、、その人その人によって対応すべきなんじゃないかな?なんてやっぱり思ってしまう。 こちらも、駄々捏ねや面倒くさい人っぽく?話すのは疲れちゃうし良い気分はしないし

なんて経緯があって住んでいる地域のここ数年、小慢で購入者はいないらしい、、、久々の購入者になる事となりました。

ああいう母の姿は、間違っていなかったとしてもあんまり見せたくないものね(;☉∀☉;)
でもね、、、背に腹はかえられないのだよ笑
君の命を守る為にも必要なものだからね。
それに、、、他にもいろいろと必要。
鼻くそを吸引するオリーブ管とかさ。

楽天で購入。
シリコン製で奥にある巨大な親玉が気持ちいいくらいにスポンっととれた!!(,º 0 º,)
鼻血もなく楽にとれてこれは良い☆
ふんっ!すっきり☆
今月中にやり取りを終わらせてしまわないと、、、(;☉∀☉;)
急げっ!!!

盛り盛りゆうのすけ
リアルは上のすっきり顔なのに、、、パパと大笑い( ̄∀ ̄)( ̄∀ ̄)

ラバー何色にしようかね(*^罒^*)

ケアチャネルより一言

もちろん助成はありがたいですし何でも無制限に使えるのは違うと思いますが、住んでいる地域によって変わるのはどうしても不公平感がありますよね(^_^;)
窓口の方も親身になって聞いてくれる方もたくさんいるので、いいほうに変わって欲しいですね(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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