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パルスオキシメーター申請事件☆再度の話し合い(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症
胃瘻

実践者

保護者(母) 先週の穏やか〜な昼時に一本の電話が、、、。
区役所の児相主任からの電話でした。

え、、、なんの電話!?Σ(,ºωº,)
里帰り前に申請などは全て終わらせて気持ち良く帰ってきたのに、、、嫌な予感しかしない

「以前、部下が対応して申請書類など終わらせてもらったのですが、、、一度こちらの判断で申請を止めさせていただきました。クリップタイプのパルスオキシメーター(低価格)のもので対応できない理由は何ですか?身体担当には相談されましたか?」

はぁいっ!?(。`Д´。)(。`Д´。)(。`Д´。)

母、怒り心頭でした!!!!

ハウツー

母「以前、対応された担当の方にはちゃんとお話しましたよ。そもそも小児でしっかりと測定しなきゃいけない発作の時にクリップでは難しい、プローブ(指に巻くセンサー)でないと正確に測れないと、、、。そもそも、申請したのは11月なのに何故今まで連絡や相談もなく窓口で一度受け付けて本庁の担当にも許可をもらったのにそんな話になるんですか?私はもう実家に帰ってきてしまったのでそちらには年内はいけません。」

児相「すみません。それで、、、医師から計測が必要な発作なのか、クリップタイプでは駄目な理由の説明を意見書としてもらってきて欲しいのです。もしくはゆうのすけくんは今、〇〇入所中ですよね?そちらの看護師に状況確認の電話しても良いですか?不都合ありますか?」

いやいや
普通に施設に迷惑だろ。

母「発作も調子の良い時と悪い時があるので入所中の様子だけで判断されては困ります。それに以前の担当の方に簡単な説明書的なものを貰ってきましょうか?と尋ねたら要らないと言われたんですよ?」

児相「きっと前の担当のものは書籍代とかを気にしてそう言ったんだと、、、ゴニョゴニョ」

殺意が芽生えました笑

しかも、内容によっては取り消しも考えると。
ふざけるなーー‼︎‼︎‼︎
何の為の補助制度なの!?
人の命を守る為に必要な物なのにそこを渋るって、、、おかしいだろ。

母「とりあえず施設にかけるのは構いませんがそこだけで判断は困りますし迷惑をかけることも考えてください。かけるなら主治医の病院でお願いします。意見書は事情を話して書いてもらえるように手配します。」

児相「書いて欲しい書類は自宅郵送します。そこに、付箋で確認して欲しいこと書いておきますのでお願いします。」

目の前にいたらちゃぶ台返ししてやろうかと思う内容でした笑笑

翌日がパパ1人で主治医に処方箋をもらいに行く日だったので事情を話してもらって受け付けてもらいました。

主治医「え、、、クリップなんて無理だよ。そもそもゆうのすけは不随意運動があるのに笑」

と、いつも通りゆる〜く言っていたそうです。

あ、、、そうか(。◔_◔。)
そういえば不随意運動が理由になるか笑
(↑見慣れすぎてすっかり忘れていた)

とりあえず次のパパ1人受診は1月なのでその時までに用意しておいてくれるそうです。

本当に、、、とっっってもストレスでした。
全部終わらせて気持ちよく帰ってきたかったのにー
新生児連れで役所行きたくないのにーー
とりあえずパパにまかせることとします(◞‸◟)

なんだったんだ、、、11月の申請時の話し合いは。
あの担当者、、、幻だったのかな笑
うちだけ意地悪されてるとか、、、ないよね?笑
こういう負担になる不思議な時間が無くなってくれることを心から祈ってます( ;∇;)

昨日、パパが面会に行ってくれました(*^罒^*)
テレビ電話で思った事、、、ん!?なんかお話したいみたいに
ん、ん〜、うにゃ〜、んん(。◔‿◔。)
って単語みたいに表情をコロコロ変えてこちらを見る。
毎日側にいたからか、、、また微妙に表情がお兄さんになってる。
顔つきが変わったかも。(親バカだからそう思うのかも笑)

こんなにイライラしてもあなたの顔をみたら癒されるよ(♡▿♡)(♡▿♡)(♡▿♡)

ケアチャネルより一言

そんな理不尽な・・と思ってしまいそうですが、けっこうありがちなことなんですよね。
基準が曖昧で半ば担当次第というのが原因かもしれませんが、その担当の方が親身になってくれるパターンもあります☆
なんとか地域差や運によるところはなくなってほしいところです(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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