検査入院☆胃ろう手術に向けて(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 点頭てんかん(ウエスト症候群)
経管栄養

実践者

保護者(母) 12月19日、20日とこども病院に検査入院していました。

5年と約2ヶ月振り。

じーじょと玲花妊娠の5ヶ月から出産、玲花は産まれてから1ヶ月GCUに入院していましたが、付き添いするのも初めてで色々慣れません。

ハウツー

明日には退院なのですが、今回は胃の中の逆流があるかどうかをモニターをつけて検査しています。

普段からゴロゴロ、ゼロゼロしやすく、たまに吐いたりもしてしまうのでしっかりと判定をしてもらうこと。

そして、1月か2月に胃ろうを作るための手術を予定しています。

これについては以前主治医から話があって、経鼻経管栄養を続けることで鼻や耳にも影響が出てくることや肌のただれ、異物が入ってることでの飲み込みがしづらいことやゴロゴロもチューブを外すことでスッキリする事も多いこと。

来年はじーじょと玲花就学準備でバタバタしそうだし、長女も一年生となるとなかなか学校のペースと合わせられないしある程度長期の入院が出来るのはみんなが就学前である今年。

冬は実家の両親の手助けも受けやすいのでこのタイミングだと家族で話し合い、決断しました。

やっぱり胃ろうにする話をすると、病院関係者や障害を持っている親御さんでもマイナスに思われる事が多くて、私自身身体にメスを入れてまで、今やるべきことなのかな…

と考えてしまいます。

主治医にこの話をしたら『僕は攻めの胃ろうってあると思うんですよ。』しっかりお腹からも栄養を摂ることことで口から食べることもゼロからじっくり考えていける。

守りではなく、攻め。これから本人も家族も快適に、食べることも楽しめるようにするため。

そう思うと気持ちが少し落ち着きました。


玲花も頑張ってくれています。


応援よろしくお願いします!

ケアチャネルより一言

チューブか胃ろうか・・はやっぱり悩みますし、すぐに決められることではないですよね。
たくさん情報を仕入れて、お子さんにとって何が一番かを考えて、最後は納得して選べるのがいいですね(^^)

めんこい日記 3

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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