現在(4歳)のまとめ☆胃ろう編その1(第一第二鰓弓症候群)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 第一第二鰓弓症候群
  気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) かーは、生まれた日に気管切開をし、生後半年で胃ろうを造設しました。
当初、気管切開や胃ろうについて、

一体どんな生活をしてるんだ?
普通の生活は送れるの?
運動をはじめ発達を阻害するんじゃないか?
人から変な風に見られるのでは?

などなど不安と疑問でいっぱいだったのに、いつの間にか普通になり、書かなくなってました。
でも不安だらけだった時、このブログで疑問を投げかけると、コメント欄を通して本当に丁寧にあたたかく教えてくださる方がいて、何よりも参考に、支えになりました。
あの頃、胃ろうや気管切開について、たくさんのアドバイス、本当にありがとうございます。
現在を中心にまとめてみます。

ハウツー

↑ある日のお昼。スーパーで買ったお弁当。

胃ろう編

生後半年までは鼻チューブでした。
でも、すぐに鼻チューブを引っ張り抜いてしまうため、その度に押さえつけて鼻チューブを入れるか、手袋をするなどして抜かないよう手指の動きの制限しなきゃいけなくて、かーの精神面や発達に悪影響を及ぼすのではと心配だったこと、また、今後長期に渡って経管栄養が必要なのは間違いないから、あまり迷うこともなく胃ろうを選択しました。

かーは、現在まで、水分も栄養摂取も、胃ろうからのみです。

○摂食嚥下訓練
現在、嚥下訓練など特別なことはしてないです。

以前、嚥下の指導や評価を受けるため、複数の医療機関を渡り歩きました。
誤嚥リスク、食べ物の制限(種類や形状)、食事の際の姿勢、何g口に入ったか、などいろいろ言われ、日々の食事や受診が苦痛になり、やめました。

今、嚥下専門の歯科医の診察は受けてますが、“本人の意欲を大切に”と言われるぐらいのゆるーいところです。
そんな考え方が好きですが、嚥下は、私の中で優先順位が低いため、受診は不定期です。

私は、たとえ口から食べれなくても食事が楽しいと思えたらいいなーと考えています。

今は、お口に入れて味だけあじわい、紙コップにペッと出しています。
形態や種類は制限せず、本人の好きにさせています。

○胃ろう内容の変遷
その時々で必要に迫られ、

母乳

粉ミルク

『アイソカルジュニア1.0』(1歳過ぎ〜)

ペースト食➕『アイソカルジュニア1.0』

ペースト食➕『エネーボ』(3歳〜現在)

の経過をたどりました。

0歳〜1歳すぎは、ミルク(母乳→粉ミルク)のみ。
でも、1歳頃から栄養が足りず、肌荒れが目立ちました。

1歳3ヶ月〜100%栄養剤『アイソカルジュニア1.0』(1パック200cc、200Kcal)へ移行。
肌荒れはすぐに改善。
但し、自費購入のため、月3万円かかり、経済的理由に背中を押されるかたちで、ペースト食を開始。
徐々にペースト食の割合を増やし、栄養剤は、外出時+αぐらいに。

3歳から、アイソカルを『エネーボ』(保険適用)(1缶250cc、300Kcal)に変更。

医師には、小児に特化した配合のアイソカルを勧められたけど、アイソカルを止めた積極的な理由は、便です。
ペースト食をメインにすることで、軟便(というか下痢)だった便が、普通の便になりました(そのため、ふん張って便を出す経験ができました)。
でも外出時、アイソカルを使うと途端に軟便になり、本人の自覚なく便が漏れ出てしまいました。
ちょうど3歳からトイレトレーニングを始めたので、「これじゃパンツにできない」と訴え、エネーボを処方してもらいました。

エネーボでは、下痢にならないです。
ちなみに、有名どころのラコール、エンシュアは使ったことも勧められたこともないです。
なんでだろう、、、栄養剤の選択は医師の考えによるところが大きい気がします。

○ペースト食(注入)の内容
朝はだいたい食パンと牛乳、ヨーグルト、果物、昨晩の残り。
昼、夜は、みんなと同じ物をミキサーにかけています。
ペースト食への加工は初めは面倒臭かったけど、続けるうちに習慣になり、普通になりました。
かーの場合、摂取カロリーに制限がないので、買ってきたピザやハンバーガー&ポテト、お弁当のこともちょいちょいあります。
病院での月1回程度の計測(身長と体重)結果を見ながら、栄養(量)を増やしました。
幼稚園に入ってから(?)、うるさいほど空腹や「喉が渇いた」(飲めないのに、喉が乾く感覚があるのが驚きでした)、その後やや遅れて満腹を訴えてくるようになりました。
今はそれを基準にしています。
これまでは時間を決めて、私が管理して注入していたため、空腹や渇きを感じなかったのかな?

今年の夏は、アイスや冷えた飲み物を欲しがりました(注入を望みました)。
幼稚園に入ってから、運動量が増え、水分量の調整が難しく、熱がこもりがちでしたが、キンキンに冷えたものを注入すると、体温も下がりました。

『いろはす』は、ペットボトルが柔らかいので、シリンジでの水の吸い上げが簡単です。

外から冷やすだけでなく、身体の中から冷やすことも大切なんだなーと思いました。
○幼稚園での注入
4月〜入園した幼稚園では、お昼の時間に、看護師さんが、栄養剤(エネーボ)1缶を注入してくれます。
現在、1缶(250cc)の注入にかかる時間は20分(10分おきに80〜90cc*3回)。
小さい時は1回の注入に1時間半〜2時間かかる時もあったけど、様子を見ながらペースアップしました。

食事以外の水分については、適宜、看護師さんにお任せしてます。

○おやつ
幼稚園(外出時)は、お昼に時間をとられたくないため、1食1缶のみの注入です。 1缶ではカロリー的に足りず、帰宅後おやつが欠かせません。

おやつは、楽さからプリンが多いですが、朝夕にペーストにした残りを注入することも多いです。
『北海道 チーズケーキ』は、1パック100cc弱なのに、208Kcal!
意外にカロリーが高いです。

残り少なくなったら、ジュースと混ぜています。
○愛用ミキサー
少量のみの注入や、摂食の練習の際(おかず毎にペースト)は、ハンド・プロセッサーが使いやすかったです。
でも、たくさんの量をペーストにするのは、手間も時間もかかるため、ミキサーに変えました。
2年以上、毎日のように使っているけど(入院や帰京の時は使ってないから言い過ぎです)故障なしです。
単純なつくりで丈夫な点と、ガラスなので衛生面で管理しやすく気に入っています。
雑に扱っても壊れず、車での旅行の際は持参しています(また改めて)。

全部一緒に入れて、ガーーーっとミキサーをかけてます。
ガガガガガと、かなりの騒音で3〜5分ぐらい。
重すぎると機械が止まってしまうので、水分(水、お出汁、野菜ジュース、豆腐など)を入れて調整しています。

ケアチャネルより一言

胃ろう初心者の方にもわかりやすいですね!
道具や方法もいろいろと紹介してくれて、参考になりそうです(^^)

障害児のママになって☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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