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チビ引き継ぎファイル☆もしものとき用の準備(両大血管右室起始症)

対象者

性別
年齢 12歳
診断・症状 てんかん 両大血管右室起始症

実践者

保護者(母) 実は2月中旬に入院して手術うけてました。

11月末に再度CT造影検査をして、大きさに変化がなかったことから良性の腫瘍「腎血管筋脂肪腫」だということでしたが、やはり大きく、破裂の可能性があるという事で腎動脈塞栓術を受ける事になりました。

ハウツー

あれよあれよという間に手術日が決まり…今回はたまたまリフレッシュ休暇を今年度中に旦那さんがとらなければいけなかった事もあり、チビもやっと1年以上かけて食事のペースが冬休み中に戻り始めたので、ショートステイには預けずに旦那さん、母や妹、学校や児童デイサービスの力をお借りして乗り越える事にしました。

学校の役員のお仕事も中途半端な感じになってしまって、お友達にもたくさん助けてもらいました(TдT)

預けるにあたってチビの事、家の事の引き継ぎをしなくてはいけなかったのが思いのほか大変だった

旦那さんは、実際に一緒にやって覚える派ではなく、ノートに書いてくれればそれを見て出来るという事でして面倒だけど

もーこーなったら作ってしまおうと、ちょっと大げさではあるが…


「私に万が一の事があっても誰でも出来る、チビ引き継ぎファイル」


作りましたよ
今回の事だけじゃなくて、いついきなり入院したりするかわからないからね。

写真つき。
※学校、それぞれのデイサービスの持ち物
※旦那もお兄ちゃんもこれは出来るが、今回は入院日に妹にチビをみてもらわないといけなかったので、注入方法。


あとは、今利用している医療機関、訪問やデイ、ショートステイ等のサービスや、お薬、手帳、医療証、手当、はたまた注入物品のもらい方やショートステイ、児童デイの申し込み方法や支払い方法、装具や日常生活用具の申し込み方法、学校関係etc…

一冊のファイルにまとめました。
大変だったけど、ほとんどが私だけしか知らない事ばかりだったので今回はいい機会だったと思います。

結局は…なんと私、2泊3日で退院したんでそんなに必要なかったのですが

入院、手術に関しては…
入院日は特にやる事なし。暇、暇、暇。

手術は翌日朝イチ。局所麻酔で1時間ちょっとぐらい?で終了。エタノールで塞栓したという事。

ただ、カテーテルだったので足が翌朝まで全く動かせない。起き上がるのもNG。これが相当しんどかった( ꒪⌓ ꒪)
寝たまま食事。お食事は病院食にしては美味しかったのでよかったけど。
ちゃんと寝たままでも食べられるおにぎりやおかず(アンギオ食)が出るんだけど、なぜか味噌汁が出た時もあり流石に寝たままでは飲めなかった(チビ何度もカテーテル検査しているけど、こんなに動けないってしんどいのねと身をもって体験しました)

腎動脈塞栓術は痛みや吐き気、熱が出てしんどいとの事だったので覚悟はしていたけど、私は痛みに強いのか?鈍感なのか?あまり感じず…吐き気に関しては、やはり気持ち悪くなりもどしてしまいましたが熱は微熱程度。カテーテルをいれた部分からの出血も大丈夫。

先生からもこの感じだと退院しても大丈夫だねと太鼓判!私も退院日朝まで動けず寝たきりで、尿管も入ってたのに「えっ!術後翌日にいきなり⁈」と驚いたけれどなんだか大丈夫な気もしたのであっという間に退院。

お見舞いに行くねーと言ってくれていた皆さんにも「退院したよ」と連絡をしていざ我が家へ


そんなにあまくはなかった( ;∇;)


痛みや吐き気は、点滴で入れていた痛みどめや吐き気どめが効いていただけ。
あとはほぼ一日中全く動けなかったため、あちこち筋肉痛?で痛すぎて感じられなかっただけ。

帰ってきたら、息を吸ってもあくびをしても寝返りしても痛い。吐き気もあり、嘔吐。
なぜか握力もなく、箸も持ちづらい。体力無し。
怠い。

とにかく体調最悪。何も出来ない。

そりゃそうだよな。痛くも気持ち悪くもなくてすぐに元どおりなんてわけないよな。
数日は全く何も出来ず旦那さん任せ。チビの事も食事も家事も全部やってくれてありがたかったです(T∇T)
お兄ちゃんが塾で夜ほとんどいないのも助かった。

途中からは少しずつ家事をやり始めたけど、すぐ疲れてしまって、ゴミ捨てに行っただけで吐くという
何かやってはすぐ横になって休んで、母に数日おきに来てもらって作り置きおかずを作ってもらったり、有り難い事に近所のお友達がおかずを差し入れてくれたり、買い物は旦那さんや母に買ってきてもらったりネットスーパーで頼んだりして何とかやり過ごしました。

そんなこんなでしたが、術後2週間たつ先週半ば頃からほぼ体力戻りました。ちょうど受診のタイミングでもあり、その日からようやく買い物も1人でいけるようになった感じ。

術後の経過は、血液検査上は問題無し。
すぐに小さくはならないそうなので、半年後にまた造影検査をして経過を見ることになりました。
その間に何かあればすぐに来るようにと!!

健康って大事!!

ケアチャネルより一言

こうしたファイルはママさんも入院先も、もちろん本人の安心につながりますよね☆
少しだけ手間かもしれませんが、一度作ってしまえば変化があればそれを編集するだけで済むので、時間がある時に作っておきたいところ(^^)

おうちごと・・・

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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