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パルスオキシメーターと辛い記憶☆必要な方に届きますように(SCN8A異常によるてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群 
胃瘻

実践者

保護者(母) 去年の11月に起きたパルスオキシメーターの1年から早5ヶ月が過ぎました。

と、早5ヶ月と言いますが
4月に申請がやっと降りて市の公費として入手することが出来ました。

ハウツー

有難い。
とっても有難い事です。

が、しかし。

申請書の配布番号がNo.1だった。
おいおい、、、
本当に今までこの都市部にも関わらず小児慢性の人達には申請通してなかったんかい


今回の場合は市ではなく
地域の区役所さんで止めていたのでこれもまたどうなの、、、。
母の様に粘り粘ってジタバタしなければ
必要な人のところには届かないの?
そりゃ、区にだって予算があるんだろうけど、、、
住んでいる地域によって異なるのはおかしいし
申し込む側にだって権利があります。
制度としてあるんですよ?
個々に対応の意味を間違えてはいけないのでは?
人の命に関わる事なので、、、間違っていますよ!
と、いう話を


本庁の投書箱、第三者委員会の知り合いに対応の流れ、対応課、対応者をブチまけておきました。
釣りはいらねぇーよ。
とっときな

もちろん。
対応した課にもぐちぐちと間違ってますよ♡と、柔らかく1時間近く説明しました

なんと言っても妊娠中に起きた事件は根に持ちますよ〜〜
母はガラガラヘビの様にしつこいですよ〜〜笑


と、いっても児相さんにはこれからもお世話になると思うのでまた何かあれば
ひょっこりはんしようと思います。

と、そんな流れがあった中で改めて〇〇区、初のパルスオキシメーター購入者になった訳ですが笑


そもそもパルスオキシメーターとはなんですか?
と、いう方にザックリとお話しすると


パルスオキシメーター(血中飽和酸素装置)
とは
血液中の酸素(SpO2)の値と心拍数を
指先などの皮膚の薄い部分からプローブという赤いセンサーが出るものを装着して測るものです。
発作など様々な症状で酸素の値が低くなったり心拍数の上下で設定の危険数値を超えるとアラームが鳴り教えてくれます。

酸素(SpO2)は

正常に血液に酸素が行き渡っていると98〜100%。
酸素不足で危険基準値(90%以下)を超えるとアラーム設定が警報音を鳴らして教えてくれます。

90%を超えると酸素が体に供給されていないため通常は酸素投与になります。

これがゆうのすけでいう無呼吸発作の合図!
息したいけど出来ない
脳が身体に呼吸する機能を停止させる信号を出している状態

ここから下がる時は60代まで一気に下がるので本当に危険です
心拍数は小児、大人によっても変わりますが
ゆうのすけの場合は起きているときは120〜150以内で眠っている時は80〜100の間です。
大人の場合は小児よりも体も大きいので心拍が落ち着いているためもう少し低いです。

そしてこれはポータブルタイプのモニター。
masimo社のRAD8という製品です
据え置きタイプからクリップタイプ、ポータブルタイプといろいろありますが
ゆうのすけの場合は不随意運動があるためクリップではじっとしていられず正確に測る事ができないので巻きつけシールタイプのものでないとダメです。
この巻きつけタイプがお値段が高い、、、。

ライトニング・マックィーンと同じ赤!
後ろはこんな感じで立てて使うこともできるし(^_^)
何かにつける用?マジックテープも付いています。
これが巻きつけタイプの小児プローブです。
これを巻きつけてセンサーで計測します。
外で使うことになった時、落としたら大変なのでネックホルダーも買ってつけました(^_^;)
ゆうのすけの憧れの方、マックィーンさん!
パルスオキシメーターが本当に必要な方に無事に届くことを祈って今回は改善を求めた話を各位にしました。

これが母だけの駄々捏ねの話ってだけでなく
次に欲しいと思う方が少しでもスムーズになるように

ゆうのすけも1歳過ぎまで危険な強直痙攣が頻発していたのも関わらず
手帳も無かったため酸素無、モニター無で本当に眠れない日が続き母はみるみる衰弱していった辛い記憶。
もうあの頃は色々と恐怖でした。
ゆうのすけの苦しい顔も寝不足もどうなるかわからない未来も、、、
隣で発作をしたかもしれないと
安心して眠れず、軽く寝落ちして目を覚ましたら強直痙攣をしていて救急隊の方が来るまでどうして良いかわからなかったあの日々。
気付けずに救急車で運ばれる度に謝りまくり、最後には何に謝っているのかもわからなくなっていました笑
(この経験があるからみぃちゃんの夜泣きなんて屁の河童。)
在宅だったからこそ欲しかったモニター。

状態次第でウチ以上に必要としている方もたくさんいると思います。

そして自費購入だと何十万もするので普通にはとても買えないのも事実。

少しでも適切に制度が使えますように、、、

ケアチャネルより一言

モニターって当たり前にみなさん使っておられるかと思いますが、全然知らない方にはわかりやすい説明ですね。
地域によって補助の基準が変わるのは、ほんとにどうにかしてもらいたいですよね。
余談ですが、パルスオキシメーターって日本人の発明らしいです(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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