恐怖の7ヶ月検診☆息子の時の思い出(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 今日は妹みぃちゃんの7ヶ月検診(o・ω・o)
パパがお休みだったのでゆうのすけと一緒にお留守番してもらいました!

ハウツー

ん!?
しゃもじ、、、硬いぞ!?(,ºoº,)

みぃちゃんの7ヶ月検診は問題無し。
元気過ぎるくらいです。
と、いうお墨付きを頂きホッとしました。


この◯ヶ月検診、◯歳検診。

母にとってはトラウマであり
苦痛だった(꒪д꒪)lli|

ゆうのすけの時はまだ保健センターでの集団健診だったのに今は個別で指定小児科検診( д) ゚ ゚
ほんの三年間で予防接種が任意が公費になっていたり、、、凄い。


生後7ヶ月の頃は入退院を繰り返していて発達が徐々に遅れていく中、、、の健常児に混ざっての発達検診。

朝からまた発作するんじゃないかな?
検診の日までには退院できるかな?
と、、、。

何より

ゆうのすけを他のお子さんと比べていたので動き回ってるお子さんを見るのが辛かった( ;∇;)
順番待ちの椅子に座りながら泣きそうになるのを堪えていたな、、、。
もちろん、今は比べることもありません。
そういうのは考えてもキリがないと悟りの境地に入りました笑


でも母にもそんな繊細な頃があったんです。

今じゃ図太いですけど。
いや、元々の性格が、、、図々しいけど。


と、言う事で区役所の担当さんに相談。
有料になるけれど
7ヶ月検診は近所の小児科に連れて行き検診結果を電話で伝えるという流れになり、、、

結果として散々、病院にお世話になって療育外来で専門医の指示も受けているので今後の検診は免除!と、言う流れになりました。
これ、ちゃんと話し合っておかないと児相さんに色々と怪しまれちゃう (ŎдŎ;)笑

この頃のゆうのすけは
強直性(体がガクガクと痙攣する発作 危険度最上級)の
重積痙攣(30分以上続き脳へのダメージの危険性最上級)を毎週繰り返していたわけですが

口からのご飯は順調でよく食べる。
首が座り寝返りはマスター、でも首を永く持ち上げられずペタッと倒れて大泣き(TヘT)
腰座らず。
喃語無し、手づかみ無し、人見知り無し、、、。
もちろん、最強クラスで可愛かった(Ŏ∀Ŏ)笑

だから7ヶ月検診を最後に区役所からの検診は受けていません。
※区役所は把握済み

しかしシステム上らしいので仕方ないんですが

検診のお知らせは今も届く。

(。`Д´。)(。`Д´。)(。`Д´。)

もちろん、3歳検診の通知も来ました(⌒-⌒; )
ふむふむ、中身をサラッと読んでポイッと笑笑
すみませーん。

もうここまでくると異次元のお話過ぎてなんのこっちゃ?状態の内容ですから笑笑
ごめんなさーーい(;☉д☉;)

ただみぃちゃんの新生児自宅訪問と3歳検診の通知が被ったので
なんと地域保健師さんとゆうのすけ初対面しました笑
お電話ばかりでお初です♡状態でした(,º 0 º,)
どんなに順調に育っていても
1人目で経験した不安な気持ちがある。
ここからは母も子育てとして未知の領域、、、本当に大丈夫なのか( ꒪⌓ ꒪)
母の心配は尽きません。
これは恐らく、、、これからも続くんだろうな。
ある意味、諦めよう笑


寝顔がますますパパ寄りになってきたな笑
突如、夜中の四時に起きるみぃちゃん(o´▽`o)
その遊び声で起きちゃったゆうのすけ(*´‸`*)?

頼む。
寝、、、寝かせてくれ笑

ケアチャネルより一言

定期検診に苦い思い出があるという方、今まさに嫌な思いをされている方、たくさんいらっしゃると思います。
ママさんみたいに悟りの境地?に到達するのも難しいですが、地域によっては少しずつ個別に考えてくれるところも増えているようですね☆
誰もが嫌な思いをすることなく、というのは完全には無理ですが、少しでも理解と配慮が進んでいけば(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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