入院前夜☆ITB療法のトライアル入院(脳性麻痺)

医療的ケア
ライフスタイル

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開

実践者

保護者(母) いよいよ明日、ITB療法のトライアル入院に入ります。
平日5日間の入院で、金曜の朝退院です。
お盆真っ只中、明日の朝の道路事情が気になるところです(꒪д꒪)lli|何時に出ればいいのだ…

ハウツー

自撮りで遊んでご機嫌なつーさん。
と、久々の入院準備…。

どこまで理解しているかはともかく、つーさんに今回の入院のスケジュールを説明しました。
バクロフェントライアルは髄注なので、チックンするんだよーと話すと、そこは神妙な面持ちでか聞いていましたが。
そもそも入院の経験がほぼないので、病院にお泊まりと話しても、全くピンと来た様子がありませんでした( ̄ー ̄)

きーちゃんは火曜日の夜から、ぱぱとふたり旅でぱぱ実家へ遊びに行きます。
こちらも初めてのことで、沢山のワクワクと、少しのドキドキがありそう。
いそいそと娘が旅の準備をする傍ら、ままはつーさんの入院準備。
5日だけなのにものすごい荷物です(,ºΔº,)
つーさんは、今日はなにやらご機嫌で、ニコニコ準備の様子を見ていました。
…つーさんは、遊びに行くんじゃないのだよ〜( ̄ー ̄)

ままは初めての付き添い入院。
ぱぱの休みとの兼ね合いで2泊だけですが、ちょっとドキドキします(笑)

バクロフェントライアルの日程

月曜→入院、神経伝達の検査×3(鎮静)
火曜→バクロフェン髄注、評価
水曜→予備日
木曜→脳神経外科外来受診
金曜→退院

月曜に検査が網羅できなかった場合、水曜日にやるそうです。
夏休みで検査室が混み合っていて、なるべく月曜にこなすつもりとのこと。

バクロフェンの髄注は、腰椎穿刺と同じ手技になるそうです。
髄注の効果は処置の2時間後くらいから現れ、その後8時間ほど持つそう。
その間画像や、緊張による不随意運動の振動を数値化する機械でデータを取りながら、リハ科の先生や神経の先生が評価をします。
親も、髄注効果の出ている間、付き添いをして評価をします。
トライアルをして、本人や家族がこれは違うと感じれば、適正があってももちろん無理に進める必要はなく。
楽にはなったけど本人の意思でオペをしないことを決めたという、とあるケースも聞きました。

脳神経外科では、実際にオペをする場合のリスクや工程のお話があるのだと認識しています。

どうなるかな。

やっぱりドキドキしますね。


頑張ってきまーす(*≧ε≦*)!!

ケアチャネルより一言

どのような方法にもメリット・デメリットはありますが、まずは選択肢を知るところから☆
その中からよりベターなものを選んでいく。その積み重ねがあれば、きっと笑顔も守れるのではないでしょうか(^^)

つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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