知ってもらうこと。☆娘の病気を含めての私(ウエスト症候群)

医療的ケア
ライフスタイル

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 点頭てんかん(ウエスト症候群)
胃瘻

実践者

保護者(母) どんどん朝晩は冷え込んで寒くなって来ました。

いよいよ11月。

年末まであと2ヶ月切ってしまいました(,ºдº;)

はやーーい(꒪д꒪)lli|

そんなこの頃、少しずつ私の気持ちに変化が出てきています。

ハウツー

前からSNSなどで玲花のことはオープンにしてきていましたが、先日の学習発表会にはほぼ初めて沢山の人の中に連れ出して行きました。
そこでも長女の同級生のお母さん達に、笑顔で迎えてもらい、支援学校の副校長先生にも声をかけて頂いて嬉しかったです。

もちろん、この子なに??というような視線も沢山ありました。

でもそれは見慣れていないからで、きっと何度か回数を重ねることで知ってもらえるだろうと思います。

きっと数年前の私なら、躊躇していたこと。

私にとっては長女も次女も玲花も大切な子供で、健常でも病気でも関係ない。


今は玲花の病気も含めての私だと思うので、久しぶりに繋がった人達にも隠さず伝えるようにしています。


それで遠ざかるようなら、それまでの関係だったのだと今は思える強さが出てきたように思います。

いや、いざ何か言われてるのを耳にしたら気にするかも知れませんけど(^^;

今週は次女の通う保育園に玲花がふれあいの時間として遊びに行くことになっています。

長女のクラスは1クラスで次女も一緒なのと、かなり活発で口も達者な子供達なので、どんな反応があるのかちょっと怖いですが行ってこようと思います。


次女に、玲花が今度保育園に行くんだけど大丈夫?と聞いたら


やったーーー《*≧∀≦》と大喜びしてくれてホッとしました。


今は楽しみだけだけど、もしかしたら次女にとっても試練の日になるかもしれません。


それでもきっと今がそのタイミング。



がんばろう。

ケアチャネルより一言

気にならないと言えば嘘になるかもしれません。ですが、見慣れてないから、、というのがやっぱり一番大きな理由でしょうか。
そう思えるようになったのは、接していくうちに変わったという実際の経験によるものだと思います☆
最初の壁を乗り越えられたら(^^)
めんこい日記 3

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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