夫婦会議☆娘が良いと思う選択をしたい(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 先日、ママは夜仕事の会議、パパも仕事終わるはずが帰れずで二人とも帰りが21時前になってしまったことがありました( ꒪⌓꒪)

ばばが子どもたちを見てくれてたんやけど、見守ってたらお風呂に入れるはっくんこっちゃんは先にお風呂行った後待ちくたびれて先に寝ちゃって…

あんちゃんは二人いないと無理なので、パパとママが帰ってから遅くなってごめんなーと言いながら入れていたのですが。

いつもパパもママも家にいる時でも子どもたちと寝に二階に上がるとどっちかがそのまま寝落ちしてしまうので、久しぶりに二人とも頭がクリアな状態で子どもたちが寝た後の時間を過ごすことに(笑)

そこで開かれた、久しぶりの夫婦会議。

テーマは「あんちゃんの呼吸状態について。」

ハウツー

この帰りが遅くなった日、ちょうどあんちゃんは小児専門病院の診察がありました。

バギーの型取り再び。

起きた状態で乗せたいって、別日にわざわざ業者さん来てくれたのにまた寝てるし(笑)
あーでもないこーでもない、とPTさんと業者さんが一生懸命作ってくれました。
生地も持ち込んだし、いろんなとこの色も指定してきたし、出来上がりが楽しみ!

…と話がそれましたが、最近どんなに楽そうな座位保持椅子に座っても、最近気になるのが閉塞呼吸。

そのことについて久しぶりにゆっくりパパと話し合ったのです。

座位保持椅子の仮合わせの後、主治医の先生の診察があったのですが。

胸の音聞くときに、アゴをくいっと上にあげないと閉塞の音がうるさすぎる。

そのアゴくいをした手がおろせない。主治医の先生も「あんちゃんーこの手離せないよー」って言うてたし(^_^;)

それだけ閉塞呼吸になってしまっているのです。
ここ数日すごく気になって。

座ってても、抱っこしてても、寝ててもあんまり楽そうじゃなくて。


主治医の先生は、ママが看護師であることやあんちゃんが保育園に通っていることや、医学的なことだけじゃなくそーゆー生活全般を見ているママの判断を尊重して下さる先生です。

なので、ママが昼間の呼吸器は現実的ではないと思っている、というと「そうだよねー」って言ってくれます。

その先生が、診察のたびに「閉塞呼吸気になる?なるよね。」って気にしてくださってるし、その日は「ゴロゴロが増えないなら経鼻エアウェイも一つの選択肢かな」と言ってくださいました。

昼間の呼吸器が現実的ではないなら、あとは気管切開しかないんやけど。
いや、昼間の呼吸器ももちろん選択肢の一つではありますが。

気管切開した方がきっとあんちゃんは楽なんだろうなというのはママも前から思っていて、でもまだその時期じゃないと思ってきたけど、ここ最近の呼吸を見ているとそう遠い未来じゃないのかなと思っている、とママは先生に話しました。

「肺や気管の状態がいいうちにやるってのはたしかにいいことかもしれないね。」と先生。

あんちゃんが気管切開するなら食道と気管を完全に分離する喉頭気管分離術を一緒にやる必要があります。

(喉頭気管分離術の詳細は上手く説明できないのでググッてくださいね(笑)

一番のデメリット、あんちゃんの声が永遠に聞けなくなる。
これを考えるともう何も結論出せなくなる。

もう最近ずっとママも主治医の先生も閉塞呼吸が気になっていて、でもあまりにも悩ましくて自分の中でもまだ人にどう相談していいかわからないレベルだったので一人悶々としてたんやけど。

この時の診察で、あ、決断を下すのは遠い未来ではないなとより実感したのもあり、パパに話し、ひまわりで先生に話し、保育園で看護師さんに話し…

あんちゃんを一番大事に大事にしてくれてるばばには声が出なくなる相談はできず、ですが(^_^;)


結局誰に話しても最終決断はパパママ両親なのです。

こーゆー話になると、パパはいつも「あんちゃんはどうしてくれって言うやろなー」とつぶやきます。
ほんまそれ知りたい。

痛いのいややーて言うか、呼吸しんどいしなんとかしてくれーて言うか、声が出んなんて絶対いや、て言うか。

胃ろうの時は全然悩まなかったし、股関節も今ですよ、って言われたらすぐオペしようと思ってる。
でも、気管切開てなると、簡単には結論出せない。
てことは、まだその時期じゃないのかな。

相談した保育園の先生は、少しでも楽な体位探しますね、って言ってくれて。
保育園で休む時だけ呼吸器つけるってのもありなんちゃうかなって言ってくれて。

きっとママ達が出した結論を支持して協力してくださるんだろうなとありがたい気持ちでいっぱいでした。

そして、明日訪看さんにも相談します(笑)
入院中スッキリ痰をとってもらったおかげで。退院してからSPO2がものすごくよいのが救い。

デイサービスで仮装もさせられたし(笑)

はっぴーはろうぃん(◍•ᴗ•◍)


仮装って、カチューシャ付けただけやけど(笑)


近々、パパも先生と話したいと言うてたので一緒に受診してじっくり話を聞きたいと思います。
判断誤らないように、後悔しないように。


普段パパとの会話なんてほんまできない毎日ですが、久しぶりにじっくり話せました。
真面目な話をね。

今の共通の趣味が、「東京ラブストーリー」(笑)

あ、ここからどうでもいい話です。

その昔、リアルタイムでは小学生だったママ達三姉妹が大好きなドラマ。
お姉ちゃんなんてDVDボックス持ってる(笑)

それが今再放送されていて、パパも実は大好きだと言うことがわかりました(笑)

リカ可愛いもんなー!
録画をママより楽しみにしてる(笑)

パパとは普段テレビの趣味が合わないので、東京ラブストーリー話で盛り上がるのが楽しいのですが。

ママが「かーんち!」て言うたら、はっくんはなにそれーって爆笑しました(笑)

こっちゃんは「パーンチ!」って真似して、はっくんとパパにさらに爆笑されていました(笑)

夫婦会議以外では、こんな他愛もないことで盛り上がる平和な我が家でした(◍•ᴗ•◍)

ケアチャネルより一言

喉頭分離、ほんとに難しい選択です。
たくさんの意見を聞けば聞くほど迷ってしまいますし、考え方の違いもあると思いますが、やっぱりパパさんの言うとおり本人がどう思っているんだろう、と考えるのが第一かもしれません☆
それでも迷いは消えませんが、きっと考え抜いた答えが本人に一番寄り添った答えのはずです(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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