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胃ろうのケアについて☆ペグのシャフト長さの種類(先天性白内障)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 先天性白内障 基底核変性症
胃瘻

実践者

保護者(母) 現在胃ろうの状態は落ち着いています。


朝一で医大に電話するも、小児外科の主治医が外勤のため、電話で確認を取ってもらい、明日朝一で医大受診予定です。近所の小児科で胃薬だけ貰ってきた。(救急外来は3日しかくれなかったから)

ハウツー

昨晩コメントいただき、
胃ろうの、バルーンの部分がお腹の中に

こんな感じで入ってるんだけど、これが腸まで入り込んでる可能性があるらしいんです。どんな内臓模様に?
私の内臓知識の順番があやふやだけど、書籍にもこんなことが書いてありますね。怖くて読めんわ。
実際にお子さんに起こった出来事で、しかも、

これうちの子が使ってるペグなんだけど、このシャフト長を25ミリから20ミリにして解決したと。ありがたい。ブログ書いてよかった。ありがとうございました!これでちんぷんかんぷんな質問をせずにすみます。


悩ましいのは、うちの子座位結構取らせるし、恐らく動き回ることを考慮してこの長さなのでは、と推測しています。というのが、胃とお腹を手術でくっつけてるから、ある程度ペグ自体に遊びがないと、今度は体勢によって「バンパー埋没症候群」を起こしてしまいかねないって事に。


まあそこはプロが見極めてくれますね。もう怖いから考えたくない。


いやホント、具体的な解決法がありそうで、胸のドキドキが少し収まりました。よかったー。動悸息切れよホント。やれやれ。
なんか術前に買った本にこんなんも載ってたからご参考までに。何を読んだのか、全く覚えてませんね…

大切なのは洗浄らしいので、保湿したり薬塗ったらちゃんと洗浄剤で洗ってから、また塗り直さないとダメって何度も書いてありました。お気をつけください。

うちはずっと肉芽があって悩んでいたんですけど、赤ちゃん用の全身シャンプーで念入りに洗うようになってみるみる無くなりました。内臓っぽくてワシワシ洗えなかったんだけど、「洗浄」、これ大事みたいです。
いつも見守ってくださるお友達ありがとう。
また報告させてください。

ケアチャネルより一言

インターネットや書籍もちょっと覗くだけでは不安になったりすることも(^^;)
信頼できる専門家に聞いたりして、きちんとした知識で対処したいところ☆
あとは経験してきた先輩ママさんが近くにいれば心強いですが(^^)

寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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