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プレゼントと経鼻エアウェイ☆閉塞呼吸について聞いた話(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 珍しく二日続けて更新しちゃったりして(笑)

昨日の記事は書きながら眠くて眠くて何書いてるかわからんくらいで終わっちゃったので( ゚д゚)

クリスマスネタ、まだまだあるんですよねー。

ハウツー

あんちゃんが保育園で作って来たプレゼント袋!

目ん玉をあんちゃんの指でスタンプしただけでなく眉毛もあんちゃんのおててでスタンプしてあります。

反対側はトナカイさん。
サイドには、先生と作った折り紙のベルとお友達が作ってくれたステッキ。

このステッキ作るの、折り紙くるくるしないといけなくて、あんちゃんにはできないから、ってお友達がたくさん作ってくれたそうです。

その様子をOTさんが見てて、涙出たって言ってくれてました。
みんなの優しさが嬉しいねー。
僕も私も~ってたくさん作ってくれたそうな。
保育園にもサンタさんが来て、お友達はみんななわとびをもらったそうですがあんちゃんははらぺこあおむしをもらってきました!

プープー鳴って可愛いわー!

隣のクリップは訪問OTさんから♪(´ε` )
クリスマスにサンタさんになって来てくれました。
もう一つでっかいプレゼント持って!

じゃーん!
フレックスライダーです!!

クリスマスプレゼントにばばが買ってくれました♪(´ε` )

これで少しでも楽な姿勢が取れるといいなー。
みんなが少しでもあんちゃんが楽になれるよう考える毎日。
閉塞呼吸をしてるあんちゃんも聞いてる家族もしんどい毎日。

どうしたらいいのかを、パパと一緒に小児専門病院の主治医の先生に相談しに行きました。

冬休み中のはっくんも。
診察前にPTも見学。
PTの先生ともずっと呼吸の話をしてたので、先生が聴診器を持ってきてはっくんにあんちゃんの胸の音を聞かせてくれました。
肩甲骨から胸郭をほぐしてもらうと、ほんまに楽そうに寝るあんちゃん。


主治医の先生とのお話では、閉塞呼吸は緊張の薬をたくさん使ってることとか、側弯とかいろんな要因で起こっているんだろう、ということ。
それを何とかしようとすると、第一選択はまずは経鼻エアウェイを入れてみること。
ただ経鼻エアウェイはゴロゴロがかなりの確率で増える。
エアウェイが無理なら昼間もNPPV(鼻マスクの呼吸器)をしてみる、とか他にも手はあって、閉塞呼吸の改善のために気管切開、というのはちょっと飛躍しすぎかなと思う。

気管切開するかどうかは、一番は上気道感染の頻度によると思う。
あんちゃんはもうした方がいいね、というほど感染を繰り返してるわけではない。
ただ、それは家でかなりの吸引をしてくれているからであって、気管切開でその回数はかなり減らせるかもしれない。
でも気管切開には気管切開のリスクがあって、カニューレが動脈を傷つけたり、肉芽ができたりいろいろある。

気管切開の方法は、単純気管切開と喉頭気管分離と、声門閉鎖がある。
あんちゃんは垂れ込みがあるので単純気管切開はまずない。
最近は声門閉鎖がメリットが大きいと思っている。
詳しくは耳鼻科の先生と。


みたいな話をしました。
覚え書き。
(医療的なことはググってくださいね(笑))


声門閉鎖とか術式はママもこれから調べるところですが、とにかくママは、閉塞呼吸に気管切開が第一選択ではないんだなと思ったし、パパも同じだったのでとりあえず経鼻エアウェイにトライすることになりました。

いずれするだろうと思ってはいるけど、気管切開までにまだできることはあるんだとわかった感じ。

エアウェイを入れてもらって、レントゲン撮って位置確認して、再度固定。
ちなみにこんな感じになります。

鼻に入ってる。
入れた時は閉塞呼吸の音がなくなって、こりゃめっちゃいいやん!と思ってたんやけど。
見た目的にはうーん…そりゃない方が可愛いわなぁ(T_T)

帰りの車の中から、嫌がり出したのか珍しくピンピンし出して…
帰ってからは、やはりゴロゴロが増えまくり(꒪д꒪)

それが不快なのか異物感が嫌なのか、まぁ不機嫌というのかゴロゴロが半端なくてピンピンまでし出したし(꒪д꒪)

んーこれで使っていけるのかなー。
まだ分かりません。

保育園の看護師さんにも説明しないといけないし。

そんなゴロゴロピンピンされたら使えないけど(T_T)

経費エアウェイで何年も過ごしてる方もいる、って先生はおっしゃってたけど。

朝入れて夜は抜いてNPPVに、という感じです。

どうなるやら。
またしても医療的ケアが増えましたが。

あんちゃんが楽になるならお安い御用やけど、明らか嫌がってるしなー。
慣れるかなー
これやっぱ無理ってなると、いよいよ悩ましいことになりそうです。

悩ましすぎて長々となりましたが、経費エアウェイの今後もまたまとめたいと思います(^ ^)

ケアチャネルより一言

親が子どものためを思って下す決断。最後の最後までこれでよかったのか?答えはでません・・・でも、一生懸命考えぬいた結果です。少しでもしんどいことが軽減されるといいですね(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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