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ITB療法前後の息子の身体☆少しでもどなたかの参考になれば(脳性麻痺)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開 経鼻経管栄養

実践者

保護者(母) 文字や切り取られた画像では、なかなか伝えきることが難しいことなのですが。
少しでもどなたかの参考になればと思い、手術前後のつーさんの写真をまとめてみました。
もちろんこの数枚の画像が全てでは到底なく、
オペ前にも笑顔の時期もありましたし、
ここに載せられる以上にきつい日々もありました。

ハウツー

まず、座位保持椅子。

右三枚が手術前。
足を伸ばして座ることは困難でした。(右上)
座禅のように、がっちりと足を組ませれば落ち着くのですが、あたりが強すぎて足のあちこちに褥瘡がたくさん出来ました。(右中)
それでも足を組めて落ち着けていられればまだマシで、そのうち足を組んでいても捻れてきつくなります。(右下)
左二枚が手術後です。
特に問題なく座れるようになりました。
足を組んでいた時は無理だった装具やテーブルも問題なし。
バギー。

座位保持よりも乗ることが困難でした。
足をがっちり胡座に組んで乗っていましたが、緊張強い日は姿勢が崩れてしまい、辛そうでした。
胡座にした足を抑えるベルトをつけていましたが、力が強く不随意運動が多いため、ベルトを蹴り外してしまい、姿勢保持は困難でした。(右上)
今は少し前に倒れ気味な時があるものの、楽に座れています。
U字クッションのような肘乗せがあったほうが姿勢が落ち着くようです。
仰向け寝、起きぬけ時。

上二枚が手術前です。
仰向け寝の姿勢は普段覚醒している時間帯からとても辛く、特に明け方から起きぬけはものすごく緊張が強かったです。
内服を増やした時も、ボトックス治療を始めた後も、日中は楽な時期もありましたが明け方から朝にかけてはいつもキツイ時間でした。
緊張パターンはいくつかありましたが、基本は首の反り、肩の引き、右足の内転・伸展、左足の不随意運動。
苦しそうな呼吸で夜間も何度も起こされる毎日でした。
毎晩毎晩、夜中にトリクロを飲ませたり、ダイアップを使ったりして凌いでいました。
今は、夜中起こされることは激減し、明け方少し緊張入っても体位を動かして分圧してあげたりすれば落ち着いてまた眠れます。
右下、現在の緊張強めな様子です。
今も起きぬけ少し緊張が入りますが、この程度で済みます。
左下、ままに起こされて少し眠りから覚醒しているところ。
目が覚めて少し動きか出ていましたが、ギューっと緊張入ることはありません。
どちらも、完全に目が覚めれば笑顔が見られ、制御不能に陥る様子はありません(*‾◡‾*)
もちろん、目が覚めてから仰向けでゴロゴロするのもなんの問題もないです。
立位(スパイダー)

手術前は反りすぎていて立位台は不可能でした。
スパイダーも捻りがかなり顕著に入ってきてとても辛そうでした。(左上)
もっと辛い時期は、リハビリ自体ができない事態に陥りました。
今は、膝が曲がっていたり、腕のバランスの取り方に左右差があったりと改善ポイントは多々あるものの、しんどいほどの反りや捻りは入ってきません。(右下)

個人差もあることだとは思いますので、これはあくまでもつーさんのケース、
今現状の様子であるとご理解いただきたいと思います。
そしてバクロフェンはあくまでも筋緊張を緩めるものであって、
本人のキャパ以上の何かを引き出せるものではないし、
情緒や感情による緊張や反応には効果はないものであることを忘れてはいけないと感じています。
筋緊張も、強すぎて辛いことは言うまでもありませんが、弛緩させすぎてしまっても動きが出なくなってしまいます。

ひとつだけ確信を持って言えるのは、
バクロフェンポンプはつーさんの身体を確実に楽にしてくれたということ。
姿勢が取れるようになり、
楽に眠れるようになった。
楽に食べられるようになった。
楽に遊べるようになった。
笑顔が本当に増えました(◕ᴗ◕)

両手が合うよ!
手が前に出て、自分で見えるよ!
胡座にならずに膝に座れてるよ!
顔が前を向けてるよ!
楽チンてすごい!!

ケアチャネルより一言

どんな選択するにしてもメリットとデメリットの両面ありますが、それを考えた上で何を優先するかをが大事ですね。
そのためにも選択肢は多いほうがいいので、いろいろと知っておくことも必要でしょうか(^^)

つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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