決断☆支援学校見学と気管切開について(ウエスト症候群) 

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) パパが学生になってから、平日が休みなんてことはなくなりました。

でも、今年はあんちゃん年長さん。
就学前のもろもろ大事な予定が入り始めておりまして。

先日その第一弾、特別支援学校の見学会がありました!

ハウツー

パパも何とか授業休んでも差し支えない日を選んで。
何と保育園の加配の先生も一緒に来てくださって!
三人で見学してきました。

ママはたまたま仕事で訪問している子の用事で一足先に校内に入ったことはあったのですが。

小学部だけじゃなく、中等部や高等部の教室を含む校内をグルリと案内してもらって、カリキュラム的なこととか説明聞いて。

生徒が増えて増築を繰り返している校舎は迷路みたいでした。
そして、医療ケアの必要な子どもたちのお部屋は、新館ではないので…

まぁなんというか、昭和な雰囲気(笑)
耐震大丈夫かな?とか言いながら見学しましたけど(笑)

四人のクラスに、担任の先生が三人。
看護師さんは常時2~3人がウロウロ、と言った感じ。
もちろん吸引が必要な時にしてもらえないなんてことはないのはわかっているけど、今通っている保育園の環境は本当にありがたいなぁと改めて思いました。
加配の先生も看護師さんもマンツーマンでついてくださっていますから。
あんちゃんのために、忙しい中私も行っていいですか?って学校見学にも来てくださった優しい加配の先生。
感謝感謝です。

きっとあんちゃんはこのクラスやろなーみたいな教室もあったし、小学校生活が具体的にイメージできてよかったけど、また新しい環境に飛び込む不安とか、それまでの労力とかいろいろ実感して、卒園が急激にさみしくなりました(T_T)

そして、今週は学校見学以外にもあんちゃんの予定がたくさんあって。

夕方、ママの仕事が終わった17時半。
授業をちょいと早めに抜けてきたパパと向かうは小児専門病院。

耳鼻科の先生との話し合いのためでした。

平日休めないパパのため、わざわざ耳鼻科の先生が当直の日を教えてくださって夜に面談をセッティングしてくださいました。

高速で1時間で着けるはずが、工事中で2時間近くかかって(T_T)
19時半からの話し合い、急いで帰っても21時半を回っていました…

テーマはもちろん、「気管切開をするかどうか。」
まぁもう9割方気持ちは決まっていて、というか必要性は十分に感じていて。

ママたちから今のあんちゃんの状態を説明して、先生からはメリットやデメリット、気管喉頭分離術と声門閉鎖術の違いなどの詳しい術式(あんちゃんがするのは声門閉鎖)などを聞いて、やっぱりこの子には必要だし、メリットがあるよね、っていう確認の儀式のようなものだとママは認識しています。

納得した上で手術するためには絶対必要な時間でした。

具体的に日を決めて、それまでの流れを確認して。
よろしくお願いします!という気持ちと、決まってもたーという気持ちと。

あんまり実感ないまま、とりあえずはっくんこっちゃんが寝るまでに帰れるかなーと思いながら、車中でもパパと口数少なく急いで帰宅しました。

結果、間に合わなかったんやけど(T_T)
あんちゃんは一階でばばが抱っこしてくれていたけど、はっくんこっちゃんは眠くて限界で二階に二人で上がって寝たそうな。

パパもママもいないとはっくんは前は泣けちゃったのに。
こっちゃんもはっくんが二階に上がったからついていって泣きもせず二人で寝たんやって。

我慢して寝てくれたんやろうね。
パパもママもいなかったから、サッカーの夜練の日やのにそれも行けなかったし。
半分寝ながら待っててくれたあんちゃんを二階に運んで呼吸器つけながら、はっくんこっちゃんの寝顔を見ながら、また一つ新たな課題に立ち向かう決断をしたこと、そしてその決断の重さをひしひしと感じていました。

ほんまにこのタイミングなのか、あんちゃんは望んでいるのか、何かもっと別の方法があるんじゃないか。

あんだけメリットしかないと思っていた胃ろうのオペの時でさえ、ずっと思っていた同じことをきっとこの先オペ日まで自問自答しながら過ごすんだろうなと思います。

あんちゃんの声を奪ってしまうこと、今回の話し合いの日のように少なからずはっくんこっちゃんに我慢をさせてしまうこと、長期入院せなあかんこと、保育園休まなあかんこと。
オペしたくない理由だって山ほどある。

でも親だから、あんちゃんの立場に立って、はっくんこっちゃんの立場にも立って、決断しないといけないし。
これからもあんちゃんとずっと一緒に生きていけるように、この決断の先にはまた明るい未来があることを信じて家族全員で乗り越えていかないといけないことだと思います。

あんちゃん、きっと呼吸がすごく楽になるよ。

そしたら、呼吸だけで精一杯だったあんちゃんが遊んだり、楽しめる時間が増えて、ニコニコしたり反応できる余裕が生まれるはず。
声に変わる反応が見られるはず。

あんちゃんがどんなオペをするのか、どれくらいの期間入院するのか、どんな風になって帰ってくるからどんなことに気をつけてあげてほしいかとか、はっくんにはもうわかりやすく説明しないといけないと思っています。

あんちゃんの「あー」が聞きたい派のはっくんも、ニコニコのあんちゃんを見てよかったねってきっと思ってくれる。

未来は明るい!…はず。

頑張ろう。

一つ一つ、乗り越えていく頑張り屋さんのあんちゃん。
かっこいいよ。
そしていじらしくて、愛おしくて、涙が出る。
早くそのお鼻のチューブ、取ろうね。

ケアチャネルより一言

一番と思って下した決断でも常に自問自答の日々。
答えはでませんが、でもママさん達が一生懸命考えた事。きっとよかったと思える時がきます(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。

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