無事終わりました☆気管切開の手術について(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 ウエスト症候群
経鼻エアウェイ 胃瘻

実践者

保護者(母) 夏の一大イベント、旅行からあっという間の一週間。

もう一つの大イベント、あんちゃんの気管切開の手術が無事終わりました。

ハウツー

前日入院のはずが、麻酔科の指示で前々日入院にしてほしいと電話があったのが旅行後すぐ。
でも、前々日って祝日やし(T_T)

祝日は入院手続きができないので、結局手続きだけにママが行き(往復三時間かけてよ(T_T))あんちゃんは外泊扱いに。

そして、祝日の前々日に外泊から帰院するという形で入院したのでした。

理由は、呼吸状態を見たいから。
まぁその気持ちはとてもよくわかる(笑)

ママもあんちゃんの呼吸状態で麻酔かけてもらえるんかな?ってのが一番心配やったから。
それだけ普段からSPO2が不安定。

実際オペ前日の麻酔科診察は、パパが立ち会ってくれましたが「大変な子って聞いてますよー!何とか麻酔かけられるかなー」って言われたそうな(^ ^;)

当日は、オペの2時間前には来てくださいと言われていたのでパパとママが先発で出発。

ばばと、お盆で帰ってきてくれていたお義姉ちゃん一家とはっくんこっちゃんは後発組。

お義姉ちゃん一家もオペに行くあんちゃんに会いに来てくれたのでした!

お部屋に入ると、呼吸器つけて楽そうに朝寝するあんちゃん。


あーこのキリンさんのマスクももう必要なくなるんやーとしみじみ。
丸二年お世話になりました。


入院の手続きしに往復3時間運転している時とか、
その後あんちゃんを入院させてからの帰り道とか。
一人で運転していると、いよいよやなーって気持ちと唯一と言っていいくらいのあんちゃんにとって一番の主張である「あ~」の可愛い声を奪ってしまうこと、その決断の重さにほんまにこれでよかったんかなーってこの期に及んでまだ迷いと、でもやっぱりもう限界やったやんって普段しんどそうなあんちゃんがちらついて…

…泣けました。

なんでこの子が、あんちゃんにばっかりしんどいことが、って思ってしまって。

必要性もわかってるし、耳鼻科の先生からも何回も話聞いたし、パパともばばとも家族みんなで相談して決断したし、あんちゃんにとってメリットの方が多いって思ったからこそ決めたはずやけど。

それでも声を奪うこと、侵襲の大きなオペを受けなければいけないことが何ともせつなくて…


何にも知らずに楽そうに寝ている寝顔や、その後起こされて点滴とられて泣いている姿がなんともいじらしくて愛おしい。
無事後発組も到着してくれて。
あんちゃんも術着に着替え、点滴を刺され、髪の毛をくくり…

いってきま~す!
待ちに待ったはっくんたちが「がんばれー!」「いってらっしゃいー!」
「もう首切ったの?」(笑)と応援してくれました。

はっくんは、あんちゃんのほっぺを触り、がんばってね。って言ってくれました。
こっちゃんは、ちっくん(点滴)しているあんちゃんを尊敬の眼差しで見ていました(笑)

いとこたちやお義姉ちゃん夫婦、たくさんいてくれてママも数日前からウルウルしてたので送り出す時泣かずに笑顔で送り出せたし、はっくんこっちゃんも心強かったと思います。

遠いとこ来てくれて嬉しかったね、あんちゃん。

その他にも、あんちゃんいよいよオペやね、って覚えていてメールくださった方やいろんな人に応援してもらって無事送り出せました。
この宝物をベッドサイドに置いてがんばっています!


なんと、保育園の先生とお友達が作ってくれたのです!!

一人一人の手形と写真と名前入り。
あんちゃんがんばれ!みんなのパワーあんじゅちゃんにとどけー!ってメッセージと。

これもらった時、泣けました(T_T)

保育園も長期に休むことになるし、お誕生日もあんちゃんは入院なので、あんちゃんのお誕生日とがんばって会をクラスで開いてくださったのです。

ほんまに嬉しいね。
みんなにパワーをもらって頑張れました!
送り出す時と、待ってる間のあの何ともいえないそわそわした時間をパパと二人で過ごし、オペは予定通りの時間ぴったりで終わり無事帰ってきてくれました。
血が中で溜まらないようにするドレーンが首に入っているので、ガーゼが血で染まり見た目は痛々しいです。

でも、だから先生が何回も見に来て「これは大丈夫ですよ、出た方がいいんです。」とフォローしてくださいました。

術前の説明の仕方や、オペ前にお部屋に来てくださったり、オペ後の説明、オペ後何度も見に来て「うんうん、大丈夫だね、いいですね」と言ってくださったり、とても信頼できるいい先生に出会えて、オペしてもらえたことはとても幸せなことでした。

後は、なるべく痛みなくウトウトしながら回復してほしいなぁ。
それを見守るしかできないけど。

いつか顔が泣いているのに声が出ていない姿を見て胸が締め付けられたりするのかもしれないけど。
呼吸が楽になって、ニッコリしてくれる姿を想像して、そうなることに淡い期待を持ちながら。

また新たなに医療的ケアを味方にして頑張るあんちゃんと共に家族も頑張りたいと思います。


先に帰っていたばば、お義姉ちゃん一家、はっくんこっちゃんに報告していたら、はっくんが「もうあんちゃん声でーへんの?」と聞きました。

はっくんこっちゃんのフォローも必要だと思います。


何より、7月末の在宅酸素抱えて帰ってきたあの時の体調不良から復活し、予定通り体調を合わせてきて、無事オペを乗り越えたあんちゃんを誇りに思います。

ケアチャネルより一言

どんな選択も悩むものですが、気管切開はやはり大きく悩む方も多いのでは。
本当にこの選択でいいのか、なかなか答えは出ないかもしれませんが、決めたならその方向で一番の方法を考えていくことに注力したいです☆
周りの方にも支えられ、無事に乗り越えたあんちゃん、おつかれさまでした(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。実際に実践される場合には、当該対象者に対して実践可能な方法かどうかなどについて、医師等の専門家にご相談の上、かかる専門家の指導の下、実践してください。

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