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小児慢性の更新書類を提出☆提出から帰ってくるまで(13トリソミー)

対象者

性別
年齢 7歳
診断・症状 13トリソミー
呼吸器装着

実践者

保護者(母) 大学病院から2〜3週間位かかると
伝えられていた小児慢性の書類。

約6週間かかりました(^_^;)

この時期は担当医が書類に追われて
毎年かなり大変そうです。
先生ありがとう!

ハウツー

息子は小児慢性特定疾患の

「染色体または遺伝子に変化を伴う症候群」
→「13トリソミー 症候群」

「人工呼吸器等装着者」


という項目で助成を受けていて、
今回もそれで更新予定でした。

ですが、
大学病院で書類を受け取ると
何といつもより多い(゚∀゚)!!!

循環器外来の担当の先生が

「慢性心疾患」
→「両大血管右室起始症(タウジッヒ・ビング(Taussig-Bing)奇形を除く)」

病名長い_:(´ཀ`」 ∠):

の書類も準備してくれていました。


今までの経験から、
申請項目が増えて損をすることはないので
ありがたく役所に提出させていただきました。


気切から出血が時折ある息子。
カニューレ難民中です。

現在はカフ無しを使っています。

ケアチャネルより一言

小児慢性特定疾病、いわゆる小慢の申請をされている方も多いと思います。
いろいろなサービスを使ったり、助成を受けるときに必要だったりするので、知らない方はお住まいの市区町村に一度ご相談を(^^)

マメじゃない豆日記・13トリソミーの息子漫画

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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