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小児慢性特定疾病医療☆18歳になったらどうなる?(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 18歳
診断・症状 低酸素脳症 点頭てんかん 脳性麻痺 胃瘻

実践者

保護者(母) 18歳になったとたんに、いろんな手続きをしないといけません。

ハウツー

障害区分判定」は18歳になる前に手続きが始まります。
もっといえば、18歳の誕生日の前日まで今まで使っていた支援が受けられ18歳になった日から新しい支援計画でのサービスになります。
なので、誕生日までに手続きを終えないといけないのです。
(ちゃんと福祉事務所からお便りが来ますので、その流れに沿って判定を受けたら大丈夫です)

そして、区分判定が終わってから他の福祉関係のことでわからないことを問い合わせました。
まず、「小児慢性特定疾病医療」のこと。
障害児から障害者になる18歳。

小慢はいったいどうなるんだろう???と思い、保健所に電話しました。
まず、疾患名を伝え「娘の場合、何歳までこの小慢の受給者証は使えますか?18歳まで?」と尋ねました。
毎年主治医に書いてもらっている診断書の更新があれば、20歳の前日まで使える、とのこと。
(新規の受給は18歳までの申請になるとのこと。更新の場合のみ20歳までだそうです。)
20歳以降は「難病指定医」に診断を受けてから難病指定の申請になるとのことでした。

この難病指定医は、県のホームページで調べることができます。
18歳になったからといっていきなり大人扱いで、カナ母はついていけません^_^;

まだ、高等部に通学してるし。。。

まだまだ子供だし。。。

制度上 書類だけ、大人になっていってて妙な気分です。
ついでにいうと、日常生活用具でオシメの申請をしてますが、今までは申請者は保護者でした。
18歳になったのでなんと申請者は カナです(笑)。
書類に 申請者の欄にカナの名前を書きながら「ぷぷぷ」とおかしくなってしまい、苦笑いです。

ケアチャネルより一言

小児慢性特定疾病の医療費助成は18歳未満の方が対象ですが、それまでに申請していれば20歳まで継続可能☆
まだ先の話・・という方も多いと思いますが、頭の片隅にでも(^^)

KAIGOO!

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