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胃ろうっ子の避難準備荷☆災害に備えて(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 今年に入ってから強く思っていた事。
それは

避難準備の荷物をまとめる事。

ハウツー

以前にも記事にしましたが
あまりに持っていくものが多すぎる為、避難するのを諦めていました。

でも、そうはいかない場合がある。

家にいることの出来る状態ならいると思うんですけど住まいの近くには大きな川もある為、、、水害や、火災、倒壊からは逃げなかればならない。

避難場所に医療的ケア児を受け入れる体制があるとも思えないので最低限はまとめておかないといけないな、、、と、ここになってやっと重い腰をあげました(꒪д꒪)lli|

遅いだろ、、、母。


とにかく、これでも厳選して!!!
それでも、、、ゆうのすけ胃ろう、ケア関連だけでもこれだけある( ;∇;)

内容としては
お薬、栄養剤、注入パック、シリンジは1週間、起毛毛布、4日分の着替えなどなど、、、。

これ、親、妹分含まれておりません。

( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚( д) ゚ ゚

これだけの量持ってパピー不在の中、ゆうのすけとみぃちゃん連れて母1人じゃぜっったい無理!!!(゚o゚;;
ここにさらに家族の分も入るなんて!(・・;)

用意しながら無理!無理!!無理!!!
っと、ずっと言いながらも用意する母。
だって使い捨て注入パック1週間分だけでもこの量笑
エゲツない、、、笑
本当はこのパック、カテーテル一体型のネオフィード栄養セットが日にち分あれば良いんだけど結構割高だから数個しかない(~_~;)
ネット販売しているので後日買って入れなおそうと思います。
でも、とりあえずはある分でまとめました(;☉д☉;)
昔、使っていた母のバイク用防水リュックが我が家で一番大きなリュックなのでそれに詰めて。

そしてジップロックに全て詰め込んでます。
防水リュックでも避難時に濡れてしまったらいくら無菌のパックやシリンジでも怖いので。


こうやって何が入ってるか書いて、、、。
お薬も緊張や混乱している時に間違えないように100均一のお薬ケースに分けて。
もちろん、発熱時の解熱、アンヒバなども入れました。

浣腸座薬は熱で溶けるかもしれないけど、、、それでも念の為、入れておく。
後は何が入っているかを殴り書きだけど一枚の紙に書いて。
この裏に身体手帳、保険証、キャッシュカードのコピーも。
↑これ、被災された方が銀行でお金が引き出せるようになってもお金が卸せないという事態が起きたことがあるらしくあれば良かったリストに入っていました。

クリアケースに入れてマスキング。
余白には注入内容量も書いておきました。 まだまだ足りない物や用意しながら気づいたこともあるけれど、、、。
とりあえずの荷物といってもまとめておかないと。

ラコール栄養剤は本当に悩みました。
ラコール液か、半固形ラコールか、、、。
どっちも持っていくかどちらだけにするか。

ただ水がない事態になった時に、液の方が少しでも水分補給になる。
でも半固形ラコールの方が注入児に吊るしたり破棄する分がないし衛生的?


結論、どっちも持っていく事にしました。

これは本当に悩みました(꒪д꒪)lli|


痰吸引機に関しては
最近では吸引がないので8FRカテーテルだけ持って必要時にはシリンジ接続で吸い出す方法にしようと思います。
吸引機まではさすがに持っていけない(^^;;


うちの医療ケアは胃ろうと無呼吸発作に対する緊急酸素だけだけど、、、これに医療ケアが更にある方はもっと多いはず。
胃ろうだけでもこの荷物、、、恐ろしい( ꒪⌓ ꒪)
なんかポーズがタコみたいだぞ笑
これに+オムツ1パック。
栄養剤も防水の大きな手持ちバックにダンボールごと。

ん!?なんだこの俺よりもデカイ荷物は!?(,º 0 º,)
ダンボールも寒い時に座布団がわりにできるそうですよ。

恐らく、医療ケアのある重度障害の方は避難所から近くの病院に搬送される運びになるかとは思いますが
それはあくまで良い方で
何日後に救助が来るかも分かりません。

特殊な事情があるからこそ
ゆうのすけの身は人や状況に任せずにやれることは自分たちでやろうと思ってまとめました。

もちろん
心の底から避難しなければならない事態は避けたい!と、思っています。

どうか
その事態が起きませんように(TヘT)

でも
この記事を書いている間に避難開始司令の緊急速報入りました。

さて、どうする!?

( ꒪⌓ ꒪)( ꒪⌓ ꒪)( ꒪⌓ ꒪)( ꒪⌓ ꒪)( ꒪⌓ ꒪)( ꒪⌓ ꒪);;;;;;;;;;;

ケアチャネルより一言

医療ケアが必要な場合代わりのもので賄うことが難しい、、。どうしても荷物は増えてしまいます^_^;
やはり『備えあれば憂いなし』とりあえずの準備は安心に結びつきますね☆

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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