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小児在宅医療勉強会。☆参加して気付たこと(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 朝の洗顔で

なぜかメガネ着用のまま顔を洗ってしまい

夜はコンタクトをしたまま風呂場で洗顔してしまった。

どうも、ダブル洗顔でアホな母です。

ハウツー

本日、子供達をパピーにお願いして、知人からお誘い頂いた東海3県小児在宅医療勉強会に行ってきました。

どうやら毎年各県で開催地が変わるらしく
3年に1回がたまたま住んでいる県の番だったらしい。

おほほ、、、ラッキーだぜ( ̄∀ ̄)


普段からアホな事に変わりはございませんが
ゆうのすけの事になると本気モードよ。

・小児在宅医療
・医療的ケア児
・各県の医療的ケア児、呼吸器管理児、医療ケアがあるがそれ以外は問題のない子供の地域人数
・療育、教育
・養護学校の保護者付き添い、学校常勤看護師の医療行為

などなど。

人ごとではない、正にうち様の話。

各県がどの様に動いているか、また医療的ケア児をどの様に行政として支えて
現在、どの様に対策しているか、また問題なのか。


療育の話になった時、、、

猛烈に切なくなってきました。

引っ越し前の地域では
しっかり支援センターで療育通園もして、リハビリも頑張って
それなりにゆうのすけも生き生きしていましたが、今はそれがなかなかうまく進んでいない。


お引越しをした事が、、、
本当にゆうのすけの為に良かったのだろうか?

以前の方が理解者も周りにいて
お友だちもいて、いっぱい療育通園という居場所もあったのに
今は奪ってしまった気がして仕方ない。


なんとかしないと、、、療育センター通園開始に向けて妹みぃちゃんの保育園を4月入園で申請したけど、見事に1次選考は落とされました笑
空きが出て2次選考で選ばれるといいんだけど、、、。

こちらのセンターは兄弟児NGで年長さんまで母子通園ですからね、、、。


あーあーあーーー。

らしくないぞ母よ。
と、頭では分かっていてもモドカシイ!!!


まったく、、、


空っぽの頭で真剣に聞いて考えていたらお腹が空いたぜ。


いや、ちゃーーーんと真剣にお勉強してきましたよ?(;☉∀☉;)

ゆうのすけも順調に行けば養護学校へ進学し、大人になって在宅に切り替わる事でしょう。


討論の中で傍聴者からの質問も胸ズキン。

傍聴者 男性「我々家族は息子(重度心身障害者)を小さな頃から必死で支えて尽くしてきました。
だが義務教育を終えて在宅に切り替わった時、、、どの様に家で過ごすのか、通える場所があるか、居場所の確保を小児の時から知っていれば、、、と、息子が大きくなってから初めて思いました。」

大大先輩の言葉。
それを聞いた時、母はゆうのすけが大人になれたとしたらどの様に生活しているのか、またどうなりたいか、、、想像つかない。


もちろん、一緒に居たい。
出来ればのんびりと花でも育てて一緒に愛でたりお散歩したりしたい。
でも、そんなぽわわ〜んな夢を叶えることができるだろうか?


以前、仲の良い重度障害者のお母様と

市役所でこんなことがあった!
もうあれもこれもうんざり!嫌だ〜!

と、愚痴っていた頃に

あー、そんな時代もあったねー。
子供が小さい時が一番必死だったなー(*‾◡‾*)

と、穏やかに言われた事がありました。
そう思える日は来るのかな?


もやもやな気持ちと、何とか教育の場に戻してあげなければ!と思いながら帰宅した母でした。
こう言う気持ちに気付けたのだから行って良かった♪♪
気持ちに気付けたならやる事はただ一つ。



アホなんだから
とやかく考えず前進あるのみd(∀)グッ
家に着いたら無性にギュ〜っと抱きしめたくなりました( ;∇;)

な、、、なになに!?Σ(,º 0 º,)

落ち着くわ〜。


妹みぃちゃんも母をみたら

マンマンマ〜(o♡ω♡o)♪♪
と、ヨチヨチ歩いてギュ〜っとくっついてきてくれましたが、直ぐにおもちゃに切り替え笑

女の切り替えは早いのー( д) ゚ ゚
最近、音楽や音遊びにハマりだして曲がかかるとひとりで歌ったり、踊ったりしている。

なんか、、、ファー◯ーみたいで可愛い♡♡笑

あなた達の今後の為にも
母、頑張りますよ!

ケアチャネルより一言

今だけでも考えることたくさんなのに、大人になってからのことなんて、、と思わないでもないですが、今のうちからちょっとだけでも考えておけば、見えるものや入ってくる情報も変わりそうですね(^^)

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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