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おもいやり駐車☆周りの視線と親のおもい(ミトコンドリア病リー脳症)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 ミトコンドリア病リー脳症
胃瘻

実践者

保護者(母) とある休日の出来ごと。

夫の仕事が休みのため家族4人でお出かけに。

と言ってもわたしが最近公園にはまってしまったためすこし遠出をして目的の公園に着いたのですが、強風で目も開けられないほどのため断念(TдT)

天気予報は快晴だったのに残念。

第2プランを考えていなかった+屋外は無理だとなり、ショッピングモールに落ち着いてしまった。(結構高確率)

ハウツー

この札を見たことはありますか?

身体障害者手帳1級を持っているため、この札もいただきました。

もちろん長男を乗せていない時は使いませんが、今日はやたらと間隔が狭い駐車場。
バギーを広げる為、車椅子マークの駐車場に停めることに。

もちろんこの札をミラーにかけてから、バギーを広げたり長男を移動させたり、吸引器やらのセッティングをしたり何かとやっていたのですが、痛いくらいの視線をあちらこちらから。


ひと通り、店内を見るだけショッピングをして今度は☝️と逆の手順で車に乗る間も、あちらこちらから(;☉∀☉;)


帰宅中の車内で夫が
『やっぱり車椅子マークのとこに停めるとすげー見られるな。でも、べつに〜って感じ。うちの子病気だからここ停めてます〜。って感じだよな。』

と。

そこから夫と昔の話になり、在宅ケアになり徐々に散歩がてら外に出ることになっても、どこかで周りの目は気にしてたし、今も気にしてないと言ったら嘘にはなる。
ただ、逆に健常な子を生んでいたとして、反対からちょっと病気かな?って子が来たらがっつりは見ないけど、ちらっとは見てしまうと思う。
それと一緒かな?って。

でも今は医療的ケアをしているものからすれば、
何かの病気かな?って方々とすれ違うと
酸素何リットル流してるのかな?
とか、
バギー小さいのに安定感あるけどどこの会社のかな?
とか、
アンビューお揃いだ!!
とか。


あまり見ないようにしていながらも気になってしまったり。
昔は周りからの視線に耐えられずにいたけれど、親も成長したのかしらね。と。
今なら見てようちの可愛い坊ちゃんって感じです。

いずれ、次男がその壁にぶちあたるのかな。と思ったり。
まぁ今は考えないでおこう。

我が子を本気で愛してくれる夫に、最近はいろいろと気付かされます。感謝感激。

ケアチャネルより一言

やっぱり目立ってしまうのか、どうしても視線は感じてしまいます。気にしなければいい、と言えばそれまでなのですが、なかなかそう割り切れない方もいらっしゃると思います(^^;)
子どもは日々成長していますが、大人も大人がつくる社会ももっと成長しなければいけませんね(^^)

我が子がミトコンドリア病と診断されてから…

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません

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