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お誕生会とフレックスライダー☆保育園でのお祝い(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) お誕生日が終わった月末は、ひまわりでも保育園でもたくさんお祝いしてもらったあんちゃん(◍•ᴗ•◍)

保育園では、こっちゃんとお揃いのTシャツを着て、張り切って行きました(笑)

ハウツー

お友達が書いてくれた可愛い可愛いメダルもらってきました(◍•ᴗ•◍)

こっちゃんも「あんちゃんはぴばーすでーしてくるわ!」と張り切って行ったのですが…
帰ってきたお帳面には、「お誕生会で、あんちゃんの弟だーれだ?と話題になりこっちゃんに注目が集まると顔が強張って涙目に…」って書いてました(笑)

こっちゃんもシャイボーイ…(笑)
ひまわりでも、メダルをもらって。
いちごのケーキでお祝い(◍•ᴗ•◍)

ママはお仕事だったので、ばばが行ってくれたのですが、もちろん本物のケーキではないけど、あんちゃん用にいちごの匂いをふりかけてお祝いしてくださったそうです!

あんちゃん、幸せ者。
よかったね。


最近、ママがお仕事で行った会議で障害児や障害者のことを話し合う機会があり、そこで知ったのは、あんちゃんの市にいる未就学児で医療的ケアの必要な重症心身障害児はあんちゃん含め三人しかいないということでした!!

衝撃!
三人しかいないんや。
もちろん隣の市や養護学校に通ってる子はもっといるんやけど。

まあまあでかい市やけどなー。
あんちゃん、超レアキャラやな、てパパが言ってました(笑)


5歳になって、会う人会う人になんか伸びたなー!て言われる通り、背も伸びすっかりお姉さんになって、喜ばしいどころが問題山積みなレアキャラあんちゃん(T_T)

緊張強いし、座位保持椅子は小さいし、フレックスライダーは申請通らなかったし(T_T)


フレックスライダーとは…

これ、四月の記事やし!
四月に試乗して、起立保持具で申請出したら通りませんでした(T_T)

通りませんでしたって市役所から連絡来たの、8月…

4か月も待ったのに通らず。
市から帰ってきた理由は、座位保持椅子に似たものやし、あんちゃんはもうすでに座位保持椅子二つ持ってるでしょーって内容でした。

いやいや、膝立ちしてるやん!どこが座位やねん!って、PTさんと業者さんと不服申し立てをしてみる予定です。
どうなるやらわかりませんが。
ほんまにあんちゃんにいいなら、ばばが買うで!って言うてくれたので、ナイスタイミングでOTさんがフレックスライダーのデモ機を貸してくれました。

そりゃ、こうなるよねー(^_^;)
二人の遊び道具(T_T)
ママがうまく乗せられないのもありますが、楽そうに乗れる時もあります(◍•ᴗ•◍)

何より、あんちゃんが乗ってると、こっちゃんが嬉しそう(笑)
「では、おはなちよみまーちゅ!きょうのおはなちは~」
ふたりともパジャマで失礼しまーす(笑)
これ見てるだけで、フレックスライダー欲しくなるわ(◍•ᴗ•◍)

昨日の小児専門病院の定期診察では、緊張強くて困ってますーと伝え、テルネリンが増量になりました。

そして、先生に「いびき、気になります…よね?」と言われました(T_T)

えぇ、気になりますとも(T_T)
「きっと、ゆくゆくは、昼間も呼吸器つけた方がこの人には楽なのかなーとは思いますけど、昼間に鼻マスクは保育園行くのも厳しくなるしなぁ~と悩ましいところです。」というと、「そうですよね~」と終わりました(T_T)

呼吸状態、悩ましい課題です。
5歳の1年間、楽に元気に過ごせるといいなぁ…と切に願っています。

ケアチャネルより一言

最近よくお見かけするフレックスライダー(^^)あんちゃん楽そうに乗ってますね〜目線が高くなりお話もしやすくなります。
色々な用途で使用できるのが一番の魅力要素でしょうか☆

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。

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