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レストワゴンの調整☆息子の成長に合わせた形へ(屈曲肢異形成症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 屈曲肢異形成症
気管切開 呼吸器装着

実践者

保護者(母) りょうくんがバギーを作ったのは、1年半くらい前。2歳の時。
在宅になってしばらく経った頃だった。


呼吸器を載せられる、という条件があると、選択肢は2つしかなく(業者さんで扱いがあるものの中では)、軽くて取り回しがしやすそうということで、レストワゴンにしたのだった。


その頃りょうくんは、今よりもっと「寝た切り」という感じで、体を起こすのも嫌いだった。

だからほぼフラットで使うことを想定。
なるべく家でゴロゴロするのに近い感じにしたくて、大した調整もしなかった。


それが最近。

急激に周りに興味が出てきているりょうくん。

お散歩やお出掛けの時、寝転がりながらも、一生懸命進行方向を見ようとする。

そこで、今までよりリクライニングを起こして乗せることが多くなっていた。


そうすると困るのが、姿勢。

股を止めるものなども無いため、乗っていると次第にズリズリと下がってきてしまう。

首も腰も座っていないりょうくん。

体幹もぐにゃっと折れて、首も横に倒れる。

起こしてあげたいけど、長時間は無理。


それを、訪問や通園先のPTさんに相談して、バギーを調整して貰うことになったのだ。

ハウツー

(ご機嫌で足をプラプラさせている)


そして昨日はその調整の日。

業者さん、訪問のPTさんも通園先に集まって下さって、総勢7名の大イベント。

あーだこーだ言いながら、ウレタンを削ったり、張りを調整したり、りょうくんを乗せてチェックしたり。


「りょうくんの小さい腰がすっぽり入って、しかも多少の自由度はあるように」

「いつも背中に保冷剤を入れているので、それもすっぽり入るように」

「多少リクライニングさせても窮屈にならないように」・・・・・などなど。


PTさん達が業者さんに色々お願いして下さって、業者さんもそれに応えて色々考えて下さって。

ほんとにありがたや。


で、仮に出来上がったのがこれ↑

座位保持椅子ばりの、しっかりした姿勢を楽に保持出来るバギーになりそう。

今までほどリクライニングは出来なくなるけど、しっかり支えてくれるから、起こしていても辛くはないみたい。(腰が固定されているので、倒すとかえって辛い)

取り敢えずこのまましばらく使ってみて、通園での様子なども見て、また直すなら直すそう。



余談だけど。

バギーをこんなに作り込むのは、うちの自治体ではあんまり認められていない・・・と言うか、そもそも申請書類の「修理」の項目に、こういう修正に当たるものは無いという話。(あるのは「張りの調整」など)

首・腰が座らない子が、体を起こして乗りたいって思った時に、それに対応出来る修正が想定されていないなんて・・・!

業者さんは、「まあ、何とかうまくやってみます」と言って下さったけど、修理申請も回数が決まっていたりするらしく、他の修理をしたくなった時に出来ないかも・・という話もされた。

仕方ないかぁ・・・・・

りょうくんみたいな子が、うちの自治体にも増えてくると、また変わってくるのかな?



帰りの車中、いつもより体が起きて前が見やすくなったりょうくん。

いつもならウトウト眠ってしまうのに、じーっと前を見たり、ミラー越しに私の顔を見たり。

寝ないでずっと起きていた。

最近、寝転がりながらでも、熱心に窓の外を眺めるようになっていた。

でもきっと、寝ながら見えるのは空ばかり。

前が見えるって、段違いに面白いんだろうなぁ。


何だかおおごとになってしまったけど、とにかく相談してよかった。

お出掛けが、また一段と楽しめるようになるといいなぁ!

ケアチャネルより一言

座位保持やバギーは欠かすことのできないものですが、お子さんの場合は特に成長に合わせた見直しは必須(^^)
ちょっと合わなくなってきた?と思ったら主治医やリハビリの先生に相談を☆
それだけに、自治体ごとに見直しの基準が異なるのは歯がゆいところですが^^;

3+2のはなし*人工呼吸器と暮らす*

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。

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