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側弯整形受診記録半分ぼやき、半分愚痴☆できることをできる範囲で積み重ね(気管切開)

対象者

性別
年齢 13歳
診断・症状 気管切開(永久気管孔、カニューレフリー)
胃瘻

実践者

保護者(母) 整形定期受診
腰の側弯の経過観察、整形外科定期受診にいってきました。

今回は半年に一回のレントゲン。

毎回レントゲンを撮るときにはドキドキします。

悪くなっていませんように。現状維持で…

ハウツー

側弯悪化


母の願いもむなしく。はぁ。

これまでじわじわと進んできていたのですが、今回また大幅に進んでしまいました。

リハビリ通いも、コルセットも、家でのあれこれも、毎日コツコツ頑張っていたのになぁ。


だーれも悪くないんやけど。

体調が落ち着かない時期、手術の時期、色々な理由から長期にリハビリがストップしてしまうとググっと側弯がすすむ。体がかわる。(気管切開前の毎日眠ってばかりいた時期の長期入院中、骨折した時、など。)


だけど、たかが変形、されど変形。見た目の問題かと思いきや、痛みが出てきたり、内臓の動きに支障が出たりすることもあるのです。

あまりに進行すると手術が必要になることも。

めいの元気が一番、病状コントロールが最優先。…なのですが、リハビリのできない体調の悪い時期には焦ります。(私の悪い癖)

でも、焦ってもしかたないんだよなぁ。


お休みすることもめいにはとても大事だし、手術や治療も今まで必要のないものなんてひとつもなかったし、ぜーんぶ必要な時間だったから。

体力、体調面と、リハビリ面、発達面。どこを落としどころにするのか、難しい。

あせらないことと、冒険心や挑戦心を忘れないこと。どちらかに傾きかけた時に、思い直し、バランスをとっていけるように。

まわりの「ちょっとまった!」の声に耳を傾けられるようにいよう。
嬉しかったこと


嬉しいこともありました。

そうだ。できることをできる範囲で、積み重ねていくしかないんだよなぁ。
例えばコルセットもそのひとつ。外来時つけ方を再確認させてもらった。丁寧につけていく。
めいが元気でいられるように、めいが毎日心地よく過ごせるように。

また一日一日を地味に積み重ねていこうと思います。がんばるぞー!おー!

まずは楽しく。あせらないあせらない。

ケアチャネルより一言

まずは楽しく、そしてあせらない、というのはほんとに大事☆
ついついリハビリしなきゃ!となりそうですが、何が今一番必要なのかをしっかり考える時間をとることも必要ですね!
できることをできる範囲で、バランスよく(^^)

ぼくらはみんな生きていく

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。

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