レスパイトによるショートステイの意味☆本当に必要な時に預けられる場所(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 西日本での記録的大雨によるニュース。

自衛隊による救出活動のニュースを観て、、、車椅子のご年配の方々が水際で自衛隊員にうちわであおいでもらっている場面が写っていました。

やはり考えてしまったのは
車椅子、障害、医療的ケアのある方は大丈夫だろうか。
きっと状況が分からない方はとても不安な気持ちになっているのではないだろうか。
と、胸の奥が痛む母です。
一日も早く復興してほしいです。
今回の災害で被害に遭われた方々に心よりお悔やみ申し上げます。

ゆうのすけは金曜日から1週間、レスパイト(支援者の一休み)の為にショートステイ(短期入所)に行ってもらいました(* ゚罒 ゚*)

ハウツー

職員さん達にお帰りなさい(^^♪
と、声をかけてもらっていた殿。
何故、、、ポーズがモデル風!?(;☉∀☉;)笑

俺、来たよ(*˘~˘*)☆

お帰りなさいと言ってくれる場所があるというのは母としても嬉しいです。
(病棟で言われると複雑ですが笑)


ショートステイをお願いしてもその月の入所審査に通らない事もあるので貴重なレスパイト。
それだけ求めている人達と施設の数が足りていない。

みぃちゃんが朝まで寝てくれるようになったので少し楽になりましたが
やはり注入の関係上、母の睡眠は5時間取れれば良い方かな。
夜中に発作があるのて連続睡眠は難しいけれど、それでもうちは楽な方かもしれません。
でも疲れ、緊張感も取れないので利用しています。


小さなお子さんのレスパイトの場合。
利用した事がない方も結構いらっしゃいます。

でも本当に必要な時、家族の緊急時のことを考えて先に一度は利用して預けられる場所を確保しておくということは
本人にとっても安全な場所を一つ確保しておけるという意味で必要な事だと思っています。

最初は母から離れて1人お泊まり、、、可哀想かな。
という気持ちがありました。

でも2人目の妊娠を希望していたし
考えてみると絶対に必要になる時が来ると思い利用を始めたショートステイ。


いきなりだと本人も困惑するので
徐々に始められて良かったと思っています。


幸い、施設の方も親切に可愛がってくださり
預ける時に心配だったオムツかぶれ、そのまま寝かしっぱなしとかもない。
(連絡なしで行ってもちゃんと制作などして遊んでもらえてました)

案外、母が思っている以上に子供は親の元を離れても順応していけるんだな。
母もひとつ勉強になりました。


ありがとうゆうのすけ。
母も少しお休みいただきます。
やっぱり朝まで眠れるのはありがたい。
ここからは母をみぃちゃん独占期間。

施設のお魚に興味津々で水槽にへばり付く(◕ᴗ◕)
ヨダレまみれの手で触ったから水槽も少し汚してしまい、、、アルコールシートで拭きました。
すみませんでした(・・;)

お魚もさぞびっくりしたでしょう<


そしてレスパイトといっても

母業に休みなし!!

彼がお泊りに行ってくれる時に必ずやることがあります。

それは...
座位保持装置BUGさんの洗濯!!


あなたよ、あ・な・た( ゚_゚ )

バギーのレストワゴンもそうですが
ヘビー級使用にも関わらず中々洗うタイミングがない(^◇^;)

夜中に洗ってもいいんですけど朝にシートを組み立て直す余裕もなく、、、。

家に居る時はここに座ってるし
お外に行く時はバギーは座っているし、、、。
結構すぐに汚れたりします。
丸裸のBUGさん公開。

まぁ、ゼブラ部分はこの間作ってもらったばかりからいいやーってことでそのままに笑


洗う時はネットに大まかなパーツごとに分けて洗います。
どこがどこだったか分からなくなる事もあるから( ;∇;)
(シート洗うためにわざわざ大物用洗濯ネットも購入しましたよ)
ヘッドレストのサイド部分や他のところもそうですが鉄スナップで止まっていたりマジックテープで持っていたり。

まぁ、しっかりとした作りなのは良い事ですが一言だけ、、、


スナップ固すぎるわー!!笑笑

いつも爪割れるかと思う。
いや、数回割れてる。

ケアチャネルより一言

ショートステイ先にお子さんの詳細を伝えるのが大変というのもありますが、親の都合で預けるという罪悪感からレスパイト利用に二の足を踏む事もあると思います。
医ケア児の場合は特に受け入れ先が見つからなかったり、スムーズに利用できないのが現状です。
受け皿自体がもっと増えると同時に、ママさんたちが罪悪感を持たないようなお子さんにとって楽しい場所が増えるといいですね(^^)

ゆうのすけのWonderful Life

※記事内で紹介している器具・製品等は、当該器具・製品等の取扱説明書等をご覧の上、正しくお使いください。記事内で紹介している器具・製品等の使用方法を含め、記事内の方法は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性等を何ら保証するものではありません。

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