真夜中にいろいろ思うこと☆呼吸器や気管切開の悩み(ウエスト症候群)

身だしなみ
睡眠・リラクゼーション

対象者

性別
年齢 5歳
診断・症状 ウエスト症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) あんちゃんの呼吸器のマスクがずれまくり、アラームが鳴りまくり、その度に起き上がってアラーム止めてマスクをつけ直さないといけない( ꒪⌓꒪)

それを繰り返す、そんな真夜中です( ꒪⌓꒪)

超絶眠いのでさっさと付け直してまた寝に入るんやけど、あんちゃんは起きてるので右に頭を押し付けるクセのせいで、その度にずれる(T_T)

そして、アラームが鳴る前にずれてシューって空気が漏れる音で起きれてしまうようになり、それを繰り返してたらママの目が覚めてしまう…

そして、ママの目が覚めた頃あんちゃんはトリクロで眠りにつくという…(笑)
そして一人眠れなくなったママを両サイドから寝相の悪いメンズたちが蹴ってくるという踏んだり蹴ったり。

ハウツー

ママが昼間に呼吸器をつけたくない理由はここにもあるのです。

そもそも顔が小さくて合うマスクが少なくて、その中から選んでもらった今のマスク。

看護師さんも「このマスクイケてないねん!みんな使いにくい言うてる!」て言うくらい…(笑)

そらずれるわな( ꒪⌓꒪)

だから、ただでさえ起きてる時間が夜より多くて、しかも全く動かないわけではなく寝てても頭が動いちゃうし、抱っこなんてしようもんならすぐ外れることは容易に想像できる…

そのズレては直し、の行為がママのストレスMAXになることはまちがいなく、そしてそもそもそんなに外れたらあんちゃん楽なのか!?とも思ったりしますし。

そんなこんなでママの気持ちは一歩前進するなら気管切開かなという感じでいます。

パパは「あんちゃんのこの「あー!」が聞こえんくなるんかー」とさみしそうやったけど。
いや、ママもさみしいけど。

ばばは「呼吸楽な方がいいんちゃう?最近の「あー!」はため息みたいに感じるし、苦しい時にしか言わない気がする。」と言っていて、さすがパパよりあんちゃん見てくれてるだけあるー!と思いました(笑)

いろんな人に相談しまくった中で、一番のデメリットは声が聞こえなくなることやなーと悩むママに訪看さんが、「声って言うたって、ママーって呼んでくれるわけでもなく、苦しそうな「あー」って声聞いてるより楽そうな呼吸聞く方がいいんちゃう?」て言うてくれました。

…たしかに(笑)
ズバリな意見すぎて笑えたわ。
なかなかここまではっきり言ってくれる人いないしね。
長年の関係性があってこその会話です。


そんなママの悩みを知ってか知らずか、最近あんちゃんにやたら優しいメンズたち。

はっくんなんて、横に添い寝して手握ってくれてるし。
「あんちゃん、てつめたいな。」て言いながら。

それを真似したいこっちゃんが「あしたはこっちゃんがあんちゃんのよこ!」と拗ねる( ꒪⌓꒪)

「あんちゃん、ちゅよい(強い)こっちゃんがいるからだいじょぶよー」とか言ってるし(笑)

「どこがつよいんや!」とはっくんにちょっかい出されて、ケンカが始まるという…(^_^;)

でも二人とも、自分なりにあんちゃんに関わってくれていて嬉しいなぁと思います。
退院して一週間で再び排痰地獄のあんちゃん…
入院した時みたいにうつ伏せしてRTXなんてできないけど、せめてうつ伏せにして痰を動かしてみる。

うまくうつ伏せにできてるかわかりませんが(^_^;)
うつ伏せ中のSPO2は良かったよ(◍•ᴗ•◍)


どうか、再び入院せずに回復しますように。

回復ってか、熱も一回も出てないしどこまで悪いのか難しい判断ですが。
排痰をちょっとでも怠ったら坂道を転がるようにまた入院、なんてのは容易に想像できる。
そんな低空飛行です。
ママ、おニューのマスクもつくったのにぃ。
小顔とか言いながら、去年のマスクはもう小さくなっちゃったあんちゃん。

でかいサイズに作り直し!

左のドラゴンボールと星のはいとこのりんちゃんれんちゃん用。

「作ろうと頑張ってみたら、間違えて同じ向きに生地を切ってもたから生地も足りないし、もうそこで心折れて作るのやめた(笑)」と言うどんくさい妹(笑)
可愛い甥っ子のためにおばちゃんがんばりました(◍•ᴗ•◍)

これで、この冬みんな元気に過ごせますように…(◍•ᴗ•◍)

ケアチャネルより一言

夜中にアラームで起きる・・こうしたことを経験してきたり、まさにいま日常になっている人も多いかと思います。
もちろん本人にとって何が大事かが最優先ですが、周りの家族にとって大事なのは?という視点も忘れてはいけないポイントです。ご家族がしんどくなって、本人に悪影響を及ぼすと本末転倒ですからね(^^)

あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介しているリメイク等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性等において何ら保証するものではありません。対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、実践者の自己判断で実践してください。

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