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ディズニーランドでペースト食☆同じ食べ物を同じランチショーを観ながら(第一第二鰓弓症候群)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 第一第二鰓弓症候群
気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) クリスマス一色のディズニーランドに行ってきました。
ペースト食についてです(^^)

ハウツー

かーは最近、ペースト食の注入が定着したので、ディズニーランドでも試してみました。
昼食時間に行ったのは『ザ・ダイヤモンドホースシュー』のランチショー。
『ザ・ダイヤモンドホースシュー』は、『トイ・ストーリー2』のウッディやジェシーたちのショーです。
本題…初のペースト食。

丁寧さにびっくりでした。

4歳未満は無料(座席のみ)ですが、子ども料金(座席によりやや異なり、2000円台で4~8歳と同様)を支払うことで食事をお願いできます。今回私は、ネットで事前予約しましたが、ネットでは、ペースト食のお願いの仕方がわからなかったので、かーの食事は予約しませんでした。
しかし当日、開演15分前の直前にダメもとで聞いてみたところ、子ども用のペースト食を一食分追加していただけることになりました。
ネットで普通に予約し、ペースト食にしてほしい旨は当日申し出ればよかったようです。

どの程度のペーストにすればよいのかまで聞いてくれました(胃ろうから注入すると伝え「ヨーグルト状」をお願いしました)。コーンスープは再度ミキサーをかけてくれほどの配慮まで。
「ミキサーにかけるため提供が少し遅れてしまいます」と言われましたが、できたものから運んでくれたため、遅いと感じることはなかったです。
これが普通の子ども用の食事。
そして、これがかー用のペースト食。
(1つずつ何か教えてくれましたが、いくつか忘れてしまいました)
ミッキーの焼きおにぎりは、普通のごはんにしてもらいましたが、それ以外、デザートのゼリーに至るまで全く同じ内容のようです。
ペーストの度合いもシリンジ注入するのにちょうどよい柔らかさでした。
ディズニー、さすがです。
なお、ランチショーは入室から退室まで1時間強です。
現在、かーは50mlを10分おきに注入し、1回の食事に1時間はかかるため、ギリギリでした。注入にもっと時間のかかった以前は無理だったな。
また、ショー(45分間)が始まると、子どもは食事の手が止まってしまうので、始まる前に飲食を急がなくてはなりません。テンションが上がり気がそぞろなお姉ちゃんのわーを急かし、自分も食べ、かーの注入をし、で、私はショーを楽しむ余裕まではありませんでした。
お友達ママがわーのトイレに付き合ってくれたり、取り分けてくれたり、その他諸々してくれたから成立したけど、やはり私1人で子ども2人は無理だな…と改めて。
かーと一緒にディズニーランドを楽しめること自体感動だけど、100%経管栄養のかーと同じ食卓で、同じ内容のものを食べられる日がくるなんて、胸にドンとくるものがあり、もう涙が出そうでした。

そして、無茶な面倒くさいお願いにも関わらず、快く受け入れてくれたスタッフにも感激でした。
スタッフが、何人も「何かお手伝いできることがありましたら言ってくださいね」と声をかけてくれました。
やはりディズニーはいろんな意味で気持ちよく楽しめます。他のどこより気も楽だな。

今度は、ランチショー以外の普通のお店でもペースト食をお願いしてみたいな、と思いました。

ケアチャネルより一言

ディズニーはバリアフリーがすすんでいますが、食事の面でもしっかりサポートしてくれますね。
ペースト食だけじゃなく、きざみ食なども行ってくれるレストランもあるようです(^^)

障害児のママになって☆

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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