初の遠方お泊まり旅行☆電車に乗ってJAXA筑波宇宙センターへ(人工呼吸器)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 気管切開 呼吸器装着 経鼻経管栄養

実践者

保護者(母) 結構前ですが、体調不良がちょっとましなタイミングを見計らって呼吸器っ子のお友達そらママさん一家に会いに家族で一泊旅行してきました
親子ともに風邪真っ只中でしたが、直前に主治医の診察を受けて「大丈夫でしょう(笑)」
とお墨付きを頂きました。

ハウツー

じゅんじゅんが遠方へ宿泊を伴う移動をする場合、
万一の際に現地で受け入れてもらえる病院を大学病院の主治医に事前に探してもらい、
旅行中に携行する紹介状を作成してもらう決まりになっています
体調的にやや不安がありましたが、
「悪くなっても肺炎までは行かないでしょう」
「2年前のリベンジだからぜひ実現したいよね」
とのこと。
2年前にもじゅんじゅんの体調が良くなくて延期したのでした。
覚えていてくれた先生。
さっと紹介状作ってくれました。
いつも背中を押してくれてありがとうございます
ぶっちゃけ吸引やら吐いたりで大変だったけど熱も出なかったからよしです
確かに肺炎にはならなかった…

都道府県をまたいでの宿泊旅行は初めてです。
荷物はできるだけ事前にホテルへ送りました。
休日の電車を乗り継いで東京を縦断。
駅構内のエレベーターは子連れや外国人旅行客で予想以上に混雑してすぐには乗れず、バリアフリールートも遠回り。
乗り換えは乗換案内通りには全然行かず。
ホームに降りるエレベーターは品川駅なんて後付けだから、場所がマチマチで苦労しました。
これは当事者にならないと分からない経験です。

当事者的にはターミナル駅を使う際は入念な下調べが要ります。
私は品川駅を通学通勤で使っていたので知り尽くしてるつもりでしたが全然だめでした
敬遠して電車を使わないと、バリアフリーも医療的ケアの理解も進まないから
無理のない範囲でも使っていかないと!
という気持ちと
福祉バギーになったらいよいよ電車旅行は無理だな…
という気持ちが両方ぐちゃぐちゃになりました。

JR東日本さんには、もっと品川駅をわかりやすくエレベーターの表示を増やして!
と言いたい。

結局、プラス1時間かかった
お友達を待たせてしまった本当にごめん!

現地ではお友達の車にのせてもらいました

行程は私達親子の体調を考慮し、のんびりルートで。

行きたかったここに連れて行ってもらいました!!
じゅんじゅん生後すぐの頃は、宇宙兄弟ひたすら読んで毎日現実から逃げてたな…
ムッタ、ヒビト、アポよ、本当にあの時はありがとう
ガイドツアーに参加しました!
家事や育児や医療とまったく別の世界!!
スマホぶれた、、
そしてなぜかこのあとから2週間ぶりに笑顔が復活。
お友達とパチリ
お天気もサイコー
このあとほとんど写真は撮らず
なぜならそらママさんがデジタル一眼レフカメラを持っていて
たくさん撮ってくれたから…
あまりにも画質が違うんですよ!
やっぱりいつかいいカメラを持つべきだな
夜はフラミンゴが店内にいるメヒコというカニピラフが有名なお店に連れて行ってもらいました
じゅんじゅんもフラミンゴと初対決
スマホでパパが撮ったイケてない写真。
このあとフラミンゴは皆ねんねしました
宿泊はバリアフリールームを予約したので快適でした
平坦で洗面所やお風呂が広く、エレベーターも近いものでした。
パパは急遽参加のため、別でシングルに泊まってもらいました。
パパの部屋の風呂にこんな窓がついてたそうな(笑)

翌日はポケットファームどきどきという農協直営の直売所&レストランに行きました。
レストランの中はひろびろ&完全バリアフリーで、我々以外にも車椅子のお客様がいました。

レストランはビュッフェ形式で品数も多いし、スタッフの方々は親切でフレンドリーだし、県産のお肉やお野菜に甘みやうまみがあって最高です!
中でもトマトのマリネはトマトの味が濃くてかなり美味しかったので、スタッフの方に品種を聞いて隣の直売所で買って帰りました

しかしじゅんじゅん、店内で大リバース
風邪のときは病み上がりでも鼻水や痰が処理しきれず吐きやすいな…
しばしトイレに逃げてお着替えと吸引タイムとなりました。
お友達にも手伝てもらったり

だもんで写真撮る余裕がなく
悔やまれます。また行きたいです
ていうかあっちに私は住みたくなりました

帰りは途中まで送っていただき、またまた電車を乗り継ぎながら帰りました。

風邪による消耗もありヘトヘトな2日間でしたが、そらちゃん一家がウチに来てくれて初めて出会った時から3年、
やっとそらちゃん一家との約束を果たすことができました。

パパもそらちゃんパパのイクメンぶり、しっかりとした所に衝撃を受けた模様。

いろんな意味で我が家には記念となる旅行でした

ケアチャネルより一言

JAXA筑波宇宙センターいいですね〜行ってみたいです(^^)
電車での旅行、医ケア児にはなかなかハードルが高いです。
着いてしまえば、バリアフリーの施設やホテルもたくさんあるので楽しめるんですけどね(^^;)

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※記事内で紹介している作製方法・作製物等は、あくまで実践者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、お客様が作製された物を含め、当社において安全性等において何ら保証するものではありません。実践される場合には、利用する製品の強度・使用方法等をお客様ご自身でご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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