大阪...2日目(USJ)☆お友達からの手作り衣装で(13トリソミー)

対象者

性別
年齢 16歳
診断・症状 13トリソミー
気管切開 人工呼吸器 胃瘻

実践者

保護者(母) 9/8

ハウツー

お友達のお姉さんのお友達が作ってくれた
手作りミニオンのTシャツとゴーグルを
つけてUSJに行ってきま~す

天気…曇り時々雨
乗り物も全部動いてました(。◠‿◠。)
協賛企業サポーターの方とチーズ
ユニバーサル・ワンダーランド
ジョーズの順番取ってる間に…
ハリーポッターへ…
バタービールでカンパ~イ☆☆♪♪♪
甘くて美味し~い♡♡
ジョーズ

このあとジョーズに乗りました(。◠‿◠。)
ジェラシック・パーク
ミニオン・パーク
パパはサポーターとミニオン・ハチャメニャ・ランドへ
(私も乗りたかったな~)
スパイダーマン
パパとスパイダーマンに乗ってきました。
ちょい食べ
フェイスペイント…皆ゾンビになってたが
ハルはミニオンのシールにしました。

USJでハルの思い出の購入品

ホテル戻る途中の ユニバーサル シティー ウォークで…

このあと16:00からホテルでペアレンツダイアログ
(ウィッシュバケーションの代表者との対話)
私達が生まれてから、親の事、
どういった生活してたか、結婚してから
私の病気の事、結婚前、
旦那は私の病気を知ってたのか
子供が生まれてからの気持ちや想い
最後に夫婦お互いに向き合ってメッセージ
約1時間チョイ、私も旦那もお話できる
範囲で話させてもらいました。


USJ凄い楽しい!楽しいんだけど…
今 頚椎症性神経根性で火曜日にブロック注射。
でも全く効いてない(ToT)
左手は痺れてて 首は激イタ!!
写真笑ってるけど実は痛いのだ(笑)
気持ちは楽しいのに、激痛でどうしても
顔が真顔になったり顔しかめたりする事もあり
120%楽しめてない。
沢山乗り物乗って痛み気にせず
楽しみたかったな~。それだけが残念。
またチャレンジしたい。

大阪…2日目…続きはまた明日
首痛いのでぼちぼちになります(^∇^;)

ケアチャネルより一言

お姉さん、ミニオンかわいい〜お天気にも負けず大満喫だったよう☆
バギー用のレインカバーも大活躍!
ハルちゃんは一番何が好きだったのかな(^^)

遥の成長記録

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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