続・俺の夏休み☆車椅子在宅生活のお宅訪問と初映画鑑賞(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 里帰りで普段は経験できないことがいっぱいのゆうのすけ♪♪
俺の夏休みはまだ終わらないぜ(*´罒`*)☆☆

在宅でスーパーハイテク生活を送っている車椅子大先輩のご自宅訪問!
在宅テクニックツアーにUD(ユニバーサルデザイン)仲間と初めて参加させて頂きました(∂◡≦)

ハウツー

その名も住宅ハイテク生活ツアー
初めてだけどしれっと参加、、、笑

※皆さん顏出し許諾住みです。
母は探してもいません笑


こちらの住宅は右側の身長180センチを超えるお笑い好きYさん(*‾◡‾*)
とても大きな電動車椅子の入るお部屋で生活させています。
レストワゴンSサイズのゆうのすけがとっても小さく見える笑
子供サイズに見慣れていたのでレストワゴンは大きい方と思い込んでいましたが、、、大人サイズは凄い☆☆
大きな黒色電動車椅子、、、かっこよか〜(♡v♡)
↑もはや福祉器具に対して変態域に入った母。


そしてついに、、、
こちらでも何度かご紹介させて頂いている胃ろう仲間のいとっちさんに初めてお会いすることができました( ;∇;)☆☆
(左の車椅子の方です)


もう、感動です。
ずっとメッセージのやりとりをさせて頂いて胃味覚やとろみ剤入りのご飯が入った時の感覚、、、などゆうのすけのご飯について参考になるお話をいつも教えてくださる方だったのでずっとお逢いしたかった♡♡


さてさて!
Yさんのご自宅にお邪魔させて頂き何が一番知れて良かったというと

こちらのお部屋
なんと17畳。

いや〜!
今後の夢のマイホームで部屋サイズのイメージがやっと湧きました♪♪
やっぱり後々を考えたらこれくらい広さが理想的ですね。
本当に見せてもらえて良かったです( ;∇;)


Yさんは汗を掻くことがないからエアコンは業務用を設置したり、窓のサッシは二重にして自然光も入りつつ室温調節もしっかり出来るようにとか、床は車椅子が入っても軋まない200キロまで耐えられる特殊なフローリングにしているとか。

あ、このフローリングは普通の住宅フローリングよりも固めだからか1時間立って過ごすと少し足が痛くなってきました
ほほー!固めに作ってあるからなんだな(,º 0 º,)

オーケーグーグル?
などの現代的な物を駆使して音声でスケジュールや電気など、、、もう、顎が外れるかと( д) ゚ ゚


いとっちさんもご自身の疾患、1日の生活の流れなどご紹介頂いたのですが

・車椅子でのバス乗車は経験した方が良い!

・持論だけど普通エレベーターに乗れるサイズの車椅子ならなんでもいける!

と、いうお話がありました。

うん、、、逃げずに今後のためにもどこかで公共の乗り物も利用できるように克服しよう。
と、思いました(;☉д☉;)

実際の話や様子を自分の目で確認する。
これ、とっても大切ですね。
そして

初映画鑑賞会デビュー!

地元の新聞屋さんが夏休みの子どものために最新作のミニオンズをスクリーンで!と、いう素敵な企画に応募して当たったので事前に車椅子と伝えてエリアを確保してもらえました

ど真ん中♡♡

初めての大スクリーンと音響、、、最初は大きな音に慣れていないからか耳を塞いだりスクリーンを端から端まで見回していましたが途中からニヤッとしながら観ていました(๑´ㅂ`๑)
もちろん暗くなるのでサチュレーションモニターも装着。

途中から妹みぃちゃんがぐずり始めたのでフロントに出たら
本来、役所に取りに行かないと貰えないヘルプマークを委託されて今回は特別に記入したらその場でもらえました(*´ω`*)

車椅子に使おう♪♪
夜は人生初の花火を庭先でじいじと叔父ちゃまと

これまた最初はびっくりして直視できず笑
人がしているところはジ〜っと観て(ŐŐ)


最近の花火は
消えるのが早いということが判明。

まだまだ夏休みは終わってないからね(*´∇`*)
いっぱい遊んで思い出増やそうね♡♡

ケアチャネルより一言

住宅ハイテク生活ツアー、なかなか出来ない体験です(^^)
お部屋のサイズのイメージ湧きにくいですが、実際見せてもらえると後々の事が想像しやすいですね☆

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

関連するまとめ

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント