birthday旅行前日☆新幹線の多目的室を利用(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) お誕生日は過ぎましたが母の実家からも旅行をプレゼント

実はこの旅行、、、3年前にゆうのすけとの約束を果たす旅行です(*^◡^*)

闘病入院が永く、在宅に切り替えられなかった頃に病室で


元気になったらキャンプに行こうね。

と、約束した母の両親


在宅に切り替わり、通園もしっかり通えて体調不良による入院もだいぶ減ったのでやっと約束を果たせます☆☆

ハウツー

本日は前乗りで三重県に移動


母とふたりで新幹線で愛の駆け落ち(*´∇`*)Σ(,º 0 º,)ハッ

グフフ、、、


なぜ、ふたりだけで新幹線かと言うと、、、

パピーとみぃちゃんは深夜に車で先に出発しました。
こういう事です。


※TOYOTA のノア福祉車両です。


完全に

夜逃げ状態の車に載っているのはダイニングテーブル。


天板137×96㎝という御サレで御ブランドで御高級で御重い、、、アメリカ製。

知人が使い込んだものを譲ってくださいました(*´∇`*)


もう、母♪♪

好みドストライク♪♪


これ、福祉タイプだから車椅子スペースまで使ったので詰めました。

三重県の実家に預けていつか、いつか!
使う予定です。


でも、、、今の我が家には到底置き場がない(^_^;)

と、いう事で今回、持って帰ることになったので

ゆうのすけと母は旅行前夜に新幹線での移動に予定変更(∀)v


もちろん、新幹線予約無し、バスに乗れるかも確認も無し、地元の電車もエレベーターなどのバリアフリーも確認無し。


そうさ〜!
今こそ!
アドベンチャー
(分かる人には分かる某有名アニメ)


不安もいっぱいだけど
これはもう挑戦を楽しんじゃおう♪♪

冒険に不安は付き物さd(∀)グッ


公共機関利用も、今後の課題だと思っていたのでこれを逃すのはもったいない(∂◡≦)
朝一番、新幹線乗り場までの直行便バスに並び
、、、

その場で多目的室希望を伝えチケット購入!
(当日窓口の予約は手配の関係もある為、40分後の新幹線となりました)


やはりというべきか、、、。

レストワゴンはベッド利用の場合は中に入りません笑

ただこのベッドは、折りたたみ式なので座席にすれば余裕でバギーは入ります(∂◡≦)
オムツ替えや少しや横にさせて休ませてあげたいので。
扉は開いていますが、朝は半固形ラコールを

意図せず、、、トイレの前で朝ごはん(* ゚ε ゚*)
多目的室にはベッドの横に荷物用のフックや、足元に電源もあります。
注入ボトルぶら下げられる!
電源は3穴じゃ無いので、医療器具利用の方は変換タップなどの用意をお勧めします(⌒-⌒; )

そして降車駅に到着し、乗り換え予定の線まで駅員さんが案内してくれました。

この時の駅員おじさんがとってもお茶目な方で
、ゆうのすけのバギーをみて

この間、勉強会で障害児の車椅子を勉強したばかりなんです(▼◡▼)
これがそうなんですね!また1つお勉強なったな〜♪♪

と、明るくお話してくださり、、、
更には
相撲列車の存在や
とっっても体の大きな方が疲れて足が動かないので車椅子貸してくださいと言ってきて
体系的にぜっったい!に折り畳みのレンタル用車椅子には乗れない体系で、どう言えば良いか困ってしまった話など笑笑
※この間、7分程度。

楽しかったよ。
ありがとう、駅員のおじちゃん
地元の電車に乗って外を眺めていました。
母もずっと乗っていたこの電車に、まさかゆうのすけと乗れるとは思わずとても嬉しかったです♡♡

そして無事に移動も終わり一安心。
パピーとみぃちゃんと、合流して一回り大きくなれた気がする冒険でした(*´∇`*)(*˘~˘*)

しかし
みぃちゃん。
母と12時間ぶりの再会だったので顔をスリスリしてみたら


ずっっごい
イカ臭い(꒪д꒪)lli|(꒪д꒪)lli|(꒪д꒪)lli|!?;;


どうやら、ばあばが歯固めでスルメイカを噛ませていたようです笑
再会でこの臭いとは、、、さすが我が娘(o´~`o)笑
色々な用事も済ませて、前乗りの旅館に着いた!
明日の為にゆっくり休もうと思います。
夕食には、会席についてきたカツ丼と野菜サラダとお味噌汁を
お腹いっぱいになった☆彡
おやすみなさ〜い(*˘_˘*)zZZzZZzZZ


また台風来てる、、、。
前回も台風だった、、、よぉ、、、!?(;☉∀☉;)lli|

ケアチャネルより一言

基本的に車移動がメインの生活。なかなか公共交通機関を利用しづらい・・(^^;
2人の大冒険もお疲れ様です☆
思い立ってすぐ行動でも意外になんとかなったり(^^)

ゆうのすけのWonderful Life(重度心身障害児の日常)〜遺伝子疾患 難治性てんかん脳症〜

※記事内で紹介している対応・サービスは、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において情報等の正確性、完全性、確実性、有用性を有すること等について、何ら保証するものではありません。記事内で紹介している対応・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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