写真家 東真子による「レット症候群写真展」☆NPO法人 レット症候群支援機構

取組み

【おかげさまで大盛況のうちに終了しました!!】

女の子のみに起こる難病「レット症候群」。
1歳頃からそれまで出来ていた事が徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患。
1万人〜1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が1人のレット症候群の女の子、谷岡紗帆ちゃんと出会い、プライベートで密着し、紗帆ちゃんの日常のリアルを撮影。
レット症候群という難病を世間に知って頂くきっかけになればとの思いでこの難病を支援するNPO法人レット症候群支援機構と写真展の開催を決定しました。
TVやCMでもマルチに活躍する「東真子」のカメラを通す事でこの難病がどう伝わるか自分の目で確かめて欲しい・・・。
開催日:2016年7月29日 13時〜19時
    2016年7月30日 10時〜19時
    2016年7月31日 10時〜18時

場所 :スタジオにしのみや(阪急西宮ギャラリー)
    http://stajimo.jp/
    阪急西宮ガーデンズ内5階、TOHOシネマズ横

主催 :NPO法人レット症候群支援機構
谷岡 紗帆/たにおか さほ
2008年生まれ、大阪府枚方市在住。

音楽とアンパンマンが大好き。
生後半年くらいまでには、ゆっくりながらにも普通に成長していたが、半年を過ぎる頃から、それまで出来ていたズリ這いや、お座り、手で物を掴む等々、それまで出来ていた動作が徐々に出来なくなる。
色々な病院での検査の結果、2歳を過ぎた頃に「レット症候群」との診断を受け、現在の障がい等級は最重度の1級。
身体の機能の回復や、豊かな感受性を更に高める為に、日々リハビリや、支援学校、又は家族に囲まれ、一日一日を精一杯に生きている。

東 真子/あづま まこ
フォトグラファー
1985年生まれ、大阪府出身。

人物およびクルマを専門にする写真家。広告、雑誌などの撮影を手がける。
2012年、2013年、2015年、NYCで開催される世界最高峰写真コンペ(IPA)にてHonorable Mention 受賞。
2013 年、ポーランドにて撮り下ろしファッション写真集 Gloss を出版、全国書店にて発売。
「レクサス RX× 東真子」など、写真作家としての広告も手がける。
2015 年、Sony Mobile Xperia 広告出演。
同年、AKB48 マドンナの選択の MV で初の動画撮影
http://azmaco.jp/

団体情報

団体名 NPO法人 レット症候群支援機構
住所 〒573-0124 大阪府枚方市津田南町2丁目37-2
電話番号 072-380-6767072-380-6767
メールアドレス support@npo-rett.jp
ホームページ http://www.npo-rett.jp/

「NPO法人レット症候群支援機構」設立にあたって
レット症候群は、1966年Andreas Rett(アンドレアス・レット ウィーンの小児神経科医)により初めて報告された疾患で、神経系を主体とした特異な発達障害です。女児の10,000人~15,000人に一人の確率で起こると言われています。
現時点で治療法はなく、対症療法しかありません。基礎的研究も進められているようですが、病態解明まで至っていないのが現状です。 現在,日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。
しかし、残念ながらレット症候群の患者・家族・関係者に必要充分な情報が行き渡る環境が整っているとは言えません。
また、レット症候群という疾患が社会的に認知されていないため幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。

そこで以下の活動を通じて、患者・家族・関係者等が差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを進め、その結果、すべての国民が分け隔てなく充実した生活を送れるような社会環境づくりを目指します。
 1. レット症候群患者・家族・関係者に主にインターネットを利用した情報交換の場を提供し、併せて疾患に関する情報発信、啓発活動を行うことで、患者等のみならずあらゆる人々に、疾患についての正しい理解を得てもらう。
 2. セミナーや会合の開催を通じて、患者・家族・関係者の疑問、不安を取り除き患者等が前向きに生活できるよう支援する。
 3. レット症候群の研究・治療薬開発のための寄付金を募り、根本的な治療の確立を目指す。

ケアチャネルを購読・シェア

ケアチャネルの記事を購読するには、Facebookが便利です。

この記事をあなたの友達にも教えてあげたいときは、シェアをお願いします。

  • LINEで送る

このハウツーへのコメント