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久しぶりの学校→放課後デイ☆自分メンテと息子の状態(脳性麻痺)

ケアチャネル事務局

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19年10月31日 ・ 違反報告

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2019.10.31

久しぶりの学校→放課後デイ☆自分メンテと息子の状態(脳性麻痺)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 脳性麻痺
気管切開 経鼻経管栄養(経口練習中) バクロフェンポンプ

実践者

保護者(母) つーさん、久しぶりに半日日課に登校→放課後デイに行きました
一学期の最終週以来のハシゴ利用です。
送迎にて17時過ぎ帰宅予定。
途中無理ーって電話も覚悟しつつお任せしてきました。

ハウツー

今日はきーちゃんも16時下校の日なので、本当に久しぶりにまとまった自由時間お願い
午前中は接骨院にて自分メンテをしてきました
午後も細々とやることはありますが、一人だとなんとなくホッとしてしまいますね。ちゃんとノルマこなさねば
学校でも、放課後デイでも、付き添いや介助の仕方のデモンストレーションをしながら過ごしてきましたが、
各所先生方にも少し今のつーさんの体に慣れてもらえたと思うので、お願いできる時にはしていこうと思っています。

つーさんの筋緊張の様子は大きく改善しているとはとても言えないのですが、
それでも9月よりは少し楽になったかな、という実感はあります。
家ではリラックスする時間が増え、
緊張入っても抜けるまでに時間がかからなくなったり。
学校でも、少し随意の動きが出たり、コミュニケーションがとりやすくなったと感じる場面が増えてきたそうです。
リハビリも、体が辛いなりに前向きな気持ちで取り組めています。

でもやっぱり座位保持に座っているのは辛いし、
夜も緊張に起こされて眠れないし、
体もガチガチですが
一時睡眠が取れるようになった数日があったのですが、台風が来てからまた眠れなくなり…。
今はダイアップも効果があまり芳しくありません
バクロフェンの流量は265μg/日まで増えていて、これ以上増やすのはどうなんだろうと言う気持ちと、もう少し効果的にどうにかしてくれと言う気持ちでモヤモヤします。
今週、ボトックス外来とこども病院の再診が両方あるので、相談してきたいと思います

台風の日は、ぱぱの臨時休暇が嬉しかったのか?意外とご機嫌に過ごせました。
笑うし遊ぶけど…体がピンピンです
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