ハウツー記事

暑中見舞い申し上げます。☆最近の様子や作ったもの(SCN8Aてんかん性脳症)

ケアチャネル事務局

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19年08月29日 ・ 違反報告

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2019.08.29

暑中見舞い申し上げます。☆最近の様子や作ったもの(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) またまたとんでもなく更新を開けてしまった(;☉д☉;)
休載までラスト2回だから何を書こうかな〜と思いつつ、、、まぁ、辞めるわけでもないから今まで通りでいこうと思ってます笑


どうも
デオドラントスプレーと間違えて
ハードヘアスプレーを脇にかけてベタベタになったアホな母です。

ハウツー

ゆうのすけ坊ちゃんは相変わらず元気にしています(*^罒^*)
やっとこさ、針仕事も開始することが出来たので冷感素材キルトでレストワゴンのシートカバーを作ったり
お下がりで頂いた空調座布団SOYOにカバー作ったり
妹みぃちゃんがゆうのすけと歩く時は車椅子を押したいようでずっと離さず、、、
足が轢かれそうで怖すぎると思い手すり的なものをこさえたり
まんまと引っかかりよった(Ŏ∀Ŏ)
これでうまい具合に距離も保てる☆☆
相変わらず仲良く過ごしてます♡
この夏初めてスイカを食べた
何故って、、、母が嫌いだから食卓に並ばなかった(꒪д꒪)lli|
でも、母以外は好きみたいなので買ってきた。


お口でも少しづつ楽しめるようになってきたゆうのすけ(๑´ㅂ`๑)

投薬としてはアレビアチン増量により発作は無いものの、時々機嫌も悪く泣いちゃう時もあって心配だったけど血中濃度的には大丈夫らしい。
後、時々夜泣きをして眠れない日も出てきたのでトリクロを時々、、、少しづつ良くも悪くも変わりつつある。
みぃちゃんは保育園に慣れて毎日プール三昧
きっとお引越ししなければ保育園には通えなかったと思う。

お陰様でゆうのすけとの時間、母にも少しづつ家事や自分の時間が出来てきた。


そうそう
パピーもお引越しによって異業種に転職したが

この度、ご縁があり以前の業種に戻りました。
※いや、資格失効じゃないから元々持ってた資格はあるけど。

しかも今回から介護、福祉関連の仕事に。

やっぱりね、移住によってやりがいを感じていた仕事を
家族の為に辞めて頑張って働いてくれたパピー。
本当に感謝だ。

ゆうのすけのお世話になっている児童発達支援の機能訓練士でもあるので障害のある子供や大人達とも関わっていける。

いつかそういう風になれたらいいね〜

って話せていた事が少しづつでも実現していっている。


やっぱり移住して良かった。

でも色々制度を利用してる方の移住は本当に!本当に!!大変なのでオススメしません笑
こちらに引っ越して
ゆうのすけと同じ通園に通うお子さんのママさん達ともママ会をやったり

チーズタッカルビ会


地域によって色々と制度の状況も意識的な面も全然違う。
皆さんから教えてもらう事が沢山あって本当に助かっている!
やっぱりluckyな女なのだ、母は(⊙ ‿<*)
良縁に恵まれている、、、これも子供達が巡り会わせてくれているんだな☆


次回の投稿で暫くお休みをさせてもらうこのブログですが、、、もし、聞きたいこととかリクエストあれば教えて下さい♪

っーか、こんだけ更新開けてて読んでくれる人がいるのか!?笑

と、ちょい不安も、、、。
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