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みんなで年越し☆退院と1年の振り返り(ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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01月18日 ・ 違反報告

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2020.01.18

みんなで年越し☆退院と1年の振り返り(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 ウエスト症候群
気管切開 人工呼吸器 胃瘻

実践者

保護者(母) わたし、かえってきています~♪(´ε` )

ハウツー

退院後は一階生活。
モニターつけっぱなしで、ちょこちょこ呼吸器を外す。

ま、3時間くらい全然平気で外せるけどなー。
ママスパルタかなー。
でも呼吸器付けてたら楽すぎてずっと寝てるし…
退院の日は、ママのお姉ちゃん、はっくんのいとこたちが一緒に迎えに行ってくれました!
初めて呼吸器をバギーの台に乗せて帰ったし、いろいろ手伝ってもらって助かりました。
いつもママがあんちゃんの退院準備してる時は二人でさみしく待ってるはっくんこっちゃんも、みんなで遊べて超嬉しそう(笑)
仲良しの二人♪( ´▽`)
学年一つ違いで、真面目な性格も似てて、ウマが合うみたい(笑)
冬休み、毎日仕事で何も楽しいことしてあげられてないけど。
いとこたちと遊べてめっちゃ喜んでいました。
ほんまは、あんちゃんがいるので集合は常に我が家!で、ママんちに来てもらうはずやったんやけど。
なんとパパがインフルエンザになられまして…(T_T)

しかもあんちゃんの退院日の数日前…

あんちゃんにうつったらどうするんよー(T_T)
とみんなに言われてましたが、今さら退院日を変更するわけにもいかず、予定通りあんピーは帰って来てくれました。
サンタさんからのプレゼントも少し遅れて堪能!
しばらくは入院なしでいきたいね。
年越したら、特別支援学校の体験入学とか、いろいろ忙しくなるし。

何より保育園、通いたいし!
保育園最終日、こっちゃんがあんちゃんのお布団やらの荷物を持って帰ってきてくれたんやけど、そこについてた加配の先生からの可愛いお手紙♪(´ε` )

こちらこそありがとうです(T_T)

後数ヶ月で加配の先生をはじめ保育園の皆さんとさよならなんて… ママは今からさみしい(T_T)
あんちゃんが帰って来てくれて、無事ママも仕事を納められて、パパのインフルエンザも治って、毎年恒例のそば打ちもしてくれて、形だけの大掃除も終わり(笑)、なんとか年が越せそうです。

今年は失敗だそうな(笑)

美味しかったけど!

必死でフローリングもワックスかけたし、あとは、RIZIN見ながら飲むだけ♪(´ε` )

今年も一年、あーーーーっちゅーまでした。
はっくんは二年生になり、こっちゃんは年少さんになり、あんちゃんはなんと年長さんに。

はっくん、やんちゃして何回か学校から電話かかってきたものの、基本真面目なはっくん。
サッカーという打ち込みたいスポーツに出会い、技術はママはよーわかりませんがチームスポーツの楽しさも厳しさも身をもって体験中。

こっちゃんは、保育園、めっちゃ楽しいみたいやけど報告してくれるお話がイマイチ理解不能…(笑)
そんなところも可愛い可愛い頼りない末っ子。

去年の暮れ、経鼻エアウェイを導入することになったあんちゃん。
たった一年で気管切開をし、今では呼吸器に頼りがちな生活に。
秋から冬にかけて、入院だらけで保育園にはなかなか通えずでした。
一度の感染から復帰するまでに時間がかかり、一年間のスパンで振り返るといろいろ進行したことがたくさんあります。
そもそも進行性の病気じゃないはずやけど(^ ^;)

状態の変化に悲しんだりショックを受けたり、もちろんしてきたけど、ママなりに客観的にあんちゃんの状態を理解して、その時その時に最善の方法を家族みんなで決めてきたつもり。

その結果が今のあんちゃんなんだろうと思っています。

去年は、訪問看護立ち上げて数ヶ月で年末年始を迎え、ヒマヒマだったママもこの一年でありがたいくらい忙しく仕事ができるようになりました。

今日大晦日に必要な方だけの訪問をすませ、仕事納めをしたと思ったら、明日また必要な方たちへの訪問で仕事はじめ。

仕事はとてもやりがいがあって大変やけど楽しい。
でも、忙しさに反比例して子どもたちと過ごす時間は減っていき、あんちゃんの状態を十分把握しきれていない自分にそんなんでいいのか?と自問自答する日々でした。

「何があっても一番は子どもやで。」
これは、あんちゃんの元訪問看護師さん(ママの師匠のような人)に訪問看護を始めたときに言われた言葉です。

その通りやと思う。
そうできてないとも思うけど。

「ママ、ほうもんがんばってな!」の一言に支えられてきました。


来年は、あんちゃん就学。
あんちゃんが学校に慣れるまで、なるべくママが関わってあげられたらなぁと思います。

ま、その頃仕事がどうなってるかわからんのやけど(笑)


1日があっという間すぎて、更新が滞りがちなブログに今年も見に来てくださってありがとうございました。

ブログ見て、ブログにコメントくださる方や、あんちゃん入院したん?大丈夫?とか、退院できたんや、よかったね!ってメールくださる方もいて、そんな方々に支えられた一年でした♪(´ε` )

来年のことはまだわかりませんが、時々は更新できたらと思います(笑)

それでは皆さま、よいお年をお迎えください☆

来年の年末、どんなふうに一年を振り返ってるかわからんけど、今みたいに家族みんな揃って無事一年過ごせたな、と笑っていられますように…

引用元

あんちゃんのペース☆
※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の実践している方法であり、当社において安全性や症状の改善・効果等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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