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はじめまして☆2013年1月生まれ(脊髄性筋萎縮症)

ケアチャネル事務局

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19年08月01日 ・ 違反報告

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2019.08.01

はじめまして☆2013年1月生まれ(脊髄性筋萎縮症)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 脊髄性筋萎縮症
人工呼吸器 胃瘻

実践者

保護者(母) はじめまして。

一人息子の『けんたんたん』を中心に、ママ(アラフォー)がつづるブログです。

ハウツー

けんたんたんは、2013年1月、36週で帝王切開で生まれました。

NICUを経たものの、一ヶ月健診は問題なくパス。

しかし、三ヶ月健診でフロッピーインファントと診断されました。

呼吸筋も含め、全身の筋力が以前に比べ弱くなってます。

母乳大好きな息子ですが、休み休み飲んでいて、体重はなんとかグラフにおさまって増えてます。

現時点では精密検査中で、これからどうなるかもわかりません。

愛しい息子の笑顔に癒されながらも、不安と葛藤の毎日…

心優しく頼りになるパパ、サポートを惜しまない両親のおかげで、なんとかガンバっています。

時々、グチや弱音が出ちゃいますが、よろしければコメントくださいね!
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