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重心児の胃瘻☆我が家の場合のメリットとデメリット(SCN8Aてんかん性脳症)

ケアチャネル事務局

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17年06月11日 ・ 違反報告

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2017.06.11

重心児の胃瘻☆我が家の場合のメリットとデメリット(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症
胃瘻

実践者

保護者(母) 重心児(重度心身障害児)のメリット、デメリット、、、。
そもそも胃瘻(PEG)とは、こういうお腹に穴を開けてボタンを入れる、お腹の口の事です。
あまり知られていませんが、胃瘻とは元々、重心児のために確立された方法だそうです。

ハウツー

こうやって胃に直接栄養剤やお薬などを注入する物です。
もちろん、口から食べて胃に入っていいものは注入して良いです!

☆胃瘻のメリット(あくまで我が家の場合)
・安全に栄養確保出来る。
・胃瘻の場合、顔まわりのシールがなくなるので肌荒れがない、※経鼻栄養ではなくなるのでチューブを止めるシールをする必要がなくなるのでお顔がスッキリ、喉の奥の違和感がなくなる。
・ミキサー食での注入が可能。
ウ○チが固形化するのでオムツ かぶれしにくくなる。
※栄養剤だけでは足りない栄養も賄える。
(経鼻栄養はチューブが細い為、ミキサー食は入りにくいのでやってる人にはまだ会ったことがありません、経鼻で味噌汁を流してワカメがチューブに詰まったという方の話は聞きました笑)
髪、肌艶がかなり良くなる。
・高熱があった時などに確実に水分補給出来る。
・アクシデントでボタンが抜けてしまっても自分達で入れることができる。

☆胃瘻のデメリット
・胃が小さい、消化が遅い時は※栄養剤の滴下に時間がかかる。(うちは一秒一滴で落とすので200mlでも2時間かかる。ただ経鼻栄養を腸に入れていた時はもっと時間がかかっていた、、、)
・胃瘻液、常在菌が出てくる、胃瘻の穴に肉芽ができることがある、胃瘻ボタンがすっぽ抜けることがある。
・医療行為の為、医師、看護師などの医療従事者などの資格を持った人でないと注入出来ない。(家族などの介護者は別)

※経鼻栄養→鼻からチューブを入れて胃や腸に栄養剤や水分を運ぶ方法。
※ 栄養剤 →名称エネーボ、ラコール、エンシュアなど様々な種類や味のある経腸用液(保険適応で処方箋が出る事もある)

今のところこんな感じです。

ちなみにお風呂の時はどうするの?中に水はいらないの?と聞かれます。
大丈夫ですよ!ガシガシボタン周りを洗っています(^^)
腹ピアス、、、みたいなイメージです笑
上記にあげた医療行為という面でいうと、通園などに預けて分離したくても出来る人がいなければ当然分離できません(^_^;)

医療ケアが必要になるという事は、それだけ受け入れ先も制限されてくる、、、これは、医療ケアが始まってから嫌という程、じわじわと(>_<)
それだけ周りも介護者も慎重にならなきゃって事ですね。

今日は発達支援先の通園後に、月一回の通院の日で疲れたようです!
目がネムネムモード、、、
お疲れ様でした(^^)
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医療的ケア 

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