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イベントいっぱい☆写真撮影や実行委員やレクレーション(ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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19年11月23日 ・ 違反報告

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2019.11.23

イベントいっぱい☆写真撮影や実行委員やレクレーション(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 ウエスト症候群
気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) こっちゃんから始まった風邪…
はっくん、パパに移った後、ママに来たー( T_T)

咳が出たら止まらず、パパに「それ肺炎ちゃう?」と言われる始末…

だからか何なのか、なぜかお花を買ってきてくれました(笑)

ハウツー

何もない普通の日よ?
あまりに突然で、何?てなるやん(笑)

「何で?え、なんで?なんか悪いことしたからか?てか値札ついてるけど?」みたいな(笑)
びっくりしすぎてなんやら疑ってまうわ(笑)

まぁ風邪は関係ないみたいで、今通ってる大学の先生と面談があったらしく、「嫁さんを大事にしなさい。」と言われたそうで。

「たまには花買わんとな!プロポーズ以来やろ!」と自慢げなパパ。

まぁ、母の日にもパパから仏花もらったけどな(笑)


ま、そんなこんなで平和な我が家(笑)
あんちゃんにだけ風邪がうつってないという奇跡!
結構タチの悪い長引く風邪っぽいけど。

あんちゃんが元気なので、毎週のようにイベントに参加できているのです。
まずは、先週。

めっちゃ可愛い寝相アートならぬ、車いすアート。

あんちゃんのかかりつけ医の先生や、訪問看護師さんたちが医療的ケアの子たちやその家族をサポートする団体を立ち上げて下さって、その第一回目のイベントがあったのでした。

なんと、あんちゃんの訪問看護師さんが誘ってくださって、ママも実行委員に!
あんちゃんと受付嬢をしました♪(´ε` )

この日は、ばばはスタッフの結婚式、はっくんはサッカー、パパは元職場の大規模災害訓練、と全く人手が足りず…
実行委員の集まる時間に、あんちゃんこっちゃんを引き連れて参加(^ ^;)

コンサートあり、パラバルーンや、音楽療法のようなイベントや、液体ミルクのサンプルもらえたり、まぁ盛りだくさんで楽しすぎました!
パラバルーンに家族全員入らせてもらって。
あんちゃんの地域の医療的ケア児が集まる場所が出来たこと、これが何より嬉しいです。

その昔、あんちゃんが歩けるようにもならない、食べられるようにもならない、もちろん物事がわかるようにもならない、と宣告された頃、病院で「同じような子を育てる方と知り合いたい、そんな家族がいたら紹介してほしい」とお願いしましたが、無理でした。

きっといないわけではなかったやろうけど、そんな横のつながりもなかったんやろうな。

今なら、こーゆー団体があるよ、いろんな情報もらえるよ、って教えてあげられる。
ママは、実行委員だったので子どもたちをばばとパパにお願いして、カンパーイ!

そしてお迎えは、じじ(笑)
なんと悪嫁(笑)

医療的ケア児の母として、訪問看護師として、どちらにしても仲間に入れてもらえるなんてなんと光栄なんだろうと思います。

あんちゃんと家族にとっても、訪問看護をやっていくにしても、どちらにもとっても勉強になり、ためになる経験をさせてもらっています。

そんな素晴らしい団体を立ち上げてくださった先生、そしてその診療所の方々と…
その次の週も会いました(笑)

ひまわりのファミリーレクレーションで。

体育館で家族みんなで遊ぶイベント。

あんちゃん年長さんなので、最後の参加です。

診療所の先生はもちろんスタッフ総出。
市長さんがきたり、市役所の職員さんや幼稚園、認定子ども園の先生などたくさんの来賓が見に来られます。


家族みんなで行くはずが、はっくんのサッカーが急遽時間変更で時間だだかぶりに(T ^ T)

練習当番だったパパとはっくんはサッカーへ行き、あんちゃんこっちゃんとママで参加しました。
「はやくたいくかんであそびたいー!」と超楽しみにしてたのに、人の多さにびびったこっちゃんは、案の定「ママだっこー」

しかし、すぐ慣れてあんちゃん号を引っ張ったり。

めっちゃ楽しそうでした!
前から絶対出来なかったような遊具も余裕で。

「たのしかったー!」と帰ってからも昼寝なしでテンション高いこっちゃん。

最後アンパンマンやメロンパンナちゃんやバイキンマンも出てきたし!
こっちゃん、よかったね。
こっちゃんももう今年しか参加できないし。

これも、ひまわりの先生めっちゃ準備大変やったと思うー。
大好きなあんちゃんのかかりつけ医の先生、こっちゃんを見守ってくれてる…(笑)

毎週のようにイベントで診療所の方々に出会って、「毎週お疲れ様ですー」て挨拶しましたが、ほんま大変なことをしてくださっています。

本当にありがたいです。

あんちゃんには一人担当の先生がついてくれて。あんちゃんのひまわりでの担当の先生もちょこちょこあんちゃんを気にかけて見に来てくださって。
バタバタする車の乗り降りやら手伝ってもらいまくりでした。


今回実行委員もさせてもらって、一つのイベントをするのにどれだけ時間と労力がいるのかということを実感しました。

スタッフは事前に何回も何回も集まり内容を煮詰めていきます。

それらの時間は全て仕事ではなく自分の時間を使ってしてくださっていて。
全ては医療的ケア児とその家族のためで。

あたたかいなぁ。

ママもサポートされる側やし、実際実行委員っておこがましいくらいやけど、「どっちの立場の意見ももらえる貴重な存在です」って言ってくださったスタッフさんがいて、とっても嬉しかったです。

長々と書きましたが…

あと一つ小児専門病院のスタッフさんたち主催のイベントもあるので!

行けたらいいな、仕事都合つくかな、あんちゃん風邪移らないかな、大丈夫かな(^ ^)

そのイベントもとっても楽しみです!
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