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半歩進んだ日☆甘味より塩味のほうがお好み(SCN8Aてんかん性脳症)

ケアチャネル事務局

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18年12月18日 ・ 違反報告

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2018.12.18

半歩進んだ日☆甘味より塩味のほうがお好み(SCN8Aてんかん性脳症)

対象者

性別
年齢 4歳
診断・症状 SCN8A異常によるてんかん性脳症 レノックス・ガストー症候群
胃瘻

実践者

保護者(母) 最近、高速ハイハイで後追いをしてくれるみぃちゃん。

もちろん、母がトイレに入るとドアをバンバン叩いて大泣きするので少しドアを開けてあげると覗き込んできます(◕ᴗ◕)
(この間、母は便座に座っておりました)

ハウツー

そして、母の太もも使って立っち
本当に可愛いなぁ、、、もう(*´∇`*)♡♡
しかし

パンツ下げた状態から立てなくなってしまった。

し、しまった(꒪д꒪)lli|(꒪д꒪)lli|(꒪д꒪)lli|
母を見上げる可愛い娘を振りほどけない(o♡ω♡o)☆
片手にティッシュ状態でしばらく立てずどうして良いか分からなくなったアホな母でした(;☉∀☉;)
初めて摂食外来受診してから1ヶ月以上経ちました
我が息子、外面良雄は初診時はしっかりティースプーン一杯ないくらいのジュースをゴックンしましたがその後はほとんど続かず、、、。

イヤイヤが強くなったので
無理強いせずにしばらくお休みしていました(TヘT)
お休みする事、ほぼ1ヶ月。
通園中に摂食指導の先生が給食時間帯に来てくれたのに相談。
先生が一口を試みたところ

やはりその時だけは飲み込む。

、、、おいおい息子殿(;☉д☉;)(;☉д☉;)(;☉д☉;)
(* ゚ε ゚*)(* ゚ε ゚*)(* ゚ε ゚*) やっぱり飲み込みには問題がない様子。
その時々の気分と、口にする物によって変わるようです。

なんとも、、、ゆうのすけらしい笑

そこからまた少しづつ
一日一口を目標に少しづつ練習開始!
どうやら彼の好みもあるようで
甘味より塩味の方がゴックンしやすいことが判明(* ゚罒 ゚*)

まぁ、確かに赤ちゃんの頃は赤ちゃんせんべいよりも醤油せんべいみたいなしょっぱいものの方が好きだったからな、、、笑

そして!!
本日やっと目標の5杯をゴックン出来るようになりました☆☆
いやいやも無し!
スプーンをじ〜っと見つめてしっかりお口を開けてくれました♪
お味噌汁の上澄みを、、、
ちょっと笑顔(*˘~˘*)
あ〜ん(,º 0 º,)
あむあむ、ゴックン。

固形でなくても
水分でも
ほんの一口だけでも
お口で味わってくれたなら母はもう満足です( ;∇;)
これ以上は望みません。

もちろん、本人がまた口から食べたいと思ってくれているなら話は別ですけど。
それにしても不思議な疾患だな、、、。

発達しては後退して
また発達しては後退していく遺伝子疾患。
1歩進んで2歩下がると言うような。

それをマイナスに後ろへ下がったと思わずに
それでも半歩くらいはまた前に進めたかな?と思えばこれは進歩だ(*^罒^*)
まだまだ予後不良の疾患。
てんかん発作の内容だってまたいつか変わっちゃうし、完全消滅はまずないでしょう。

てんかん発作や発達後退をする度に
なんでうちの子なの?っていっぱい何かを恨んだ時期もあったけど
たぶん、ただそうだっただけで運命とかそんなの全然関係ない。
ただ、そうだっただけ。
この少しでも飲み込めた半歩と
これからもどう疾患と付き合っていくかがこの子と生きていく為に大切な課題だと思う。
とりあえず息子よ!

Congratulations!!!
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