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多忙を極める☆交通安全イベントや支援学校体験入学(ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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19年09月29日 ・ 違反報告

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2019.09.29

多忙を極める☆交通安全イベントや支援学校体験入学(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 ウエスト症候群
気管切開 胃瘻

実践者

保護者(母) わたし、たいいんしてから超忙しい。

ハウツー

運動会が終わった週末。
世間は連休やけど、ママにはハッピーマンデーなどありませぬ。

なので祝日は、必然的にあんちゃんもデイサービスで過ごすことが多いのです。

退院した週は、週末やったし保育園は次の週からにしよかーということにしてまして、連休明けの火曜日、久しぶりの登園も無事果たしました!

吸引器を新しくしたことや、(スマイルキュートからパワースマイルへ。)気管用と口腔用のカテーテルと二種類用意したことや、新しいぐうくんとプレーリーくんを持って行ったり、退院してからのあんちゃんのこと申し送ったり。

退院早々、水曜日には胃ろう交換に診療所に行き、夕方訪問看護も再開。
木曜日の登園2日目には、なんと、交通安全のイベントが。

ジュニアポリスです♪(´ε` )

毎年、年長さんだけが着られる特別な衣装。
ジュニアポリスにあんちゃんもなれました!!

ジュニアポリスの服着て、交通安全のイベントで鼓隊を披露します。
なんと、赤井英和さんも来てました!!

もちろん登園2日目で、鼓隊なんか練習してないあんちゃん(笑)

あ、叩く練習じゃなくて、大音量の中にいる練習ね(笑)

みんなの太鼓の音でもし嫌そうやったら舞台からはけますね、って先生のお話でしたけど、嫌そうでもなく、そしてもし舞台にいられなかったらあかんし、って警察官にお花を渡す役をさせてくださっていました。
なので、あんちゃんのジュニアポリス姿、ビデオに撮りまくれました(笑)
みんなと一緒にピンピンせずに写真撮ってもらえるなんて…

退院後、診療所や訪看さんや誰に会っても楽そうやなぁ!って言うてもらえて、その度にオペ頑張ってよかったなって思います。

声が出ないせつなさは、そんなに普段いつも感じてはないけど、みんなママにオペしてよかったって思わせてくれてるんやろなー。
ありがたいことです。
この交通安全のイベント、こっちゃんも見に来てましてん!
ママとばばと一緒に見に行ったんやけど、会場で出会って一瞬目が合ったのに、敢えてそらし続けるこっちゃん…(笑)

顔見たら、泣けるからやと思う…(^^;)

最後は慣れて写真撮らせてくれたけど。
そして、この楽しいイベントを無事こなした後は最終金曜日!

あんちゃんが進学予定の特別支援学校の体験入学でした。

保育園の加配の先生と一緒に。
しかもこの日は運動会の振替休日で、はっくんも一緒!

はっくんは、あんちゃんの学校が見たくて仕方なかったので「おー!行く行く!」と乗り気でなんていいタイミングで体験入学があるんや!と思っていましたが…

まぁ長くて飽きる…(笑)
自立活動やら、朝の会やら、その後の「ふれる」って授業やら。
午前中目いっぱいの内容に、じっとしていられるわけない小学二年生男子…

でも帰ったら、「あんちゃんがんばってたな!ママあそこまで4月からつれていくん?とおくない?」と心配までしてくれていました(笑)

先輩にまじって、加配の先生と授業を受ける…
さっそく、ぐうくんとプレーリー忘れていったママ(笑)
バタバタしまくり、4月から思いやられるー(T_T)

あんちゃんが入るであろう重心さんのクラス。
ゆったりしていて、穏やかな時間が流れていて、先生たちの人数もたくさんで。

ささやき声で話すくらい静かなクラス。

看護師さんたちもたくさんいるし、4月からの生活に特に今のところ心配は何もありません。

今の保育園は、本当に賑やかで、送迎時も先生と話そうと思うと声張り上げても聞こえないくらい(笑)

どっちにも良さがあって、どっちがいいとかじゃないけど、改めて同じ歳の大勢のお友達と過ごしてきたこの三年間は貴重な時間だったなと感じました。

もうこの同級生と過ごす、自然な賑やかさは卒園したら経験できない。

後半年、堪能しなければ。…と改めて思います。
午前中で体験入学が終わったら…この時点で車に乗った帰り道のあんちゃんはお疲れで爆睡ですが…,

ここから小児専門病院へ移動…

退院後初のカニューレ交換!

ひぇ~多忙すぎるー(T_T)

しかし、耳鼻科の先生も状態見たいやろうし。
ということで退院後初のカニューレ交換は小児専門病院へ行くことにしましたが、二週間後は診療所でしてもらお!

「気切孔、キレイですね!いいですね!」と褒めていただき、ファイバーで気管の中も見てもらって、画像を見てたはっくんは若干ひいてましたが…(笑)

あんちゃんの気管分岐部まで見せてもらって、こうやって肺ってあそこから二つに分かれてるんやでーと生物の授業をしました(笑)

…何とかこなせたわ、予定全て!!

結局金曜日なんてママお仕事にならないくらい一日中あんちゃんの予定こなして終わったんやけど、仕事は休んでもママは休みじゃないし(T_T)

でも土日も訪問があれば行くし、休みがあるんだかないんだかみたいな日が続いていて久しぶりにハンパない頭痛で週末弱りました(T_T)

もう若くないわー(T_T)
なーんにもしない休日、なかなかない…(笑)

土曜日、訪問の合間にあんちゃんの隣で寝っころがってたらパパがはっくんこっちゃんにお昼ご飯食べさせてくれてました♪(´ε` )

お次はこっちゃんあんちゃんの運動会が控えてますし。
毎年恒例のぜっけん作りが課されてますし。
多忙な日々は続く…


そういや、この多忙を極めた一週間の中にパパとママの結婚記念日までありました(笑)

もう気にしてられんくらい忙しくてスルーしましたけど(笑)

パパは、ママの好きなもん買ってくるわ!と意気込んでいたので「カニか?ウニか?」と、どんなええもんもらえるんかと期待していたら…

ママの一番好きなチューハイでしたとさ(笑)

「500mlやで!」と超得意げなパパ(笑)

ありがとう。
たしかに、近所のスーパーには350mlしかないわ(笑)

大切に飲みます。

早いもんで10周年。
ほら年とるわー。

来年もみんな元気に、忙しくとも楽しい日々が続いてますように…
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