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出かける努力☆外食事情や兄弟児の外出について(ウエスト症候群)

ケアチャネル事務局

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01月29日 ・ 違反報告

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2020.01.29

出かける努力☆外食事情や兄弟児の外出について(ウエスト症候群)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 ウエスト症候群
気管切開 人工呼吸器 胃瘻

実践者

保護者(母) あっという間に一月も半ば。

世間では最後のセンター試験とか、職場でも高校受験で私立の入試が始まるとか、利用者さんとこの誰々が受験生らしいで、とかが話題に。

まだまだ受験には縁遠い我が家ですが、はっくんが受験生になった時のこと考えたらゾッとする~と思いながらニュースみたり、話を聞いています(笑)

まだまだ勉強にピリピリする歳でもなく、元気で毎日過ごせたらいいわ!と平和な我が家

ハウツー

あんちゃんがいつ呼吸器つけるかわからんし、特に夕方はつける確率高いし、すっかり外食から遠ざかってしまいました。

呼吸器積んで出かけるのも大変やし、多分呼吸器なしでも外食の二時間や三時間、耐えられる程度の力はあんちゃんにもあるとは思いますが…

まぁ、そこまでして外食せんでも、と言う感じ(笑)

あんちゃんと生活し始めた頃は、もっと外食なんて考えられなくてママはそれがストレスだったんだけど。

今思えば、片手で抱っこできるくらい小さくて呼吸器もなくて、今より楽ちゃうん?という気がするけど今より注入回数多かったし(かつては朝6時から、最後の注入は0時に終わる、みたいな地獄の日々があった)ママにそんな余裕がなかったんだろうなー。

今でもあんちゃん連れて行くの大変やし、入院したタイミングとかでここぞとばかりに外食に行くようにしています。

でも、これまた外食が続くとはっくんが「えー家でたべたいー」とか言います(笑)

で、焼き魚とご飯にみそ汁、みたいなのを「あーこーゆーのがいいわ」と一体歳いくつ?と言わんばかりのセリフを吐きながらもりもり食べます(笑)

これは、多分気を使って言っているのではなくて本音。
そして「ママのご飯はいつも美味しいわ。」と気を使って言ってくれます(^ ^;)

ばばが作ってくれてる時は、「ばばのご飯は何食べてもおいしいわ!」ってちゃんと言うてるし。
気づかいのできる男はっくん(笑)

あんちゃんwith呼吸器の移動に四苦八苦していましたが、結局保育園の行き帰りなんかの移動中には呼吸器をつけることはないと判断したので、カゴにまとめることにしました。
呼吸器がでかくて斜めに入れないと加湿器が入りませんが。

コンセントまとめるやつも100均で買って、先にはテストラングをつけて、滅菌水は逆さまにしてカゴにポイ。

サイコーに重たいですが、これが一番運びやすいです。
移動中には付けられないけど。

保育園の看護師さんやママのお姉ちゃんや、たくさんの人が加湿器はカバンに入れたら?とかいろいろアドバイスくれました。

4月になって保育園から特別支援学校にかわると、移動時間が3倍から4倍になります。
車で5分で行けたのが、15~20分はかかる…

あんちゃんにも、送迎するママやばばにも少しでも楽に移動したいもんです。
慣れない移動にあんちゃんを連れてなかなかアクティブになりきれない我が家ですが、メンズたちは元気があり余っていますので…

はっくんのサッカーの合間にママの妹家族に便乗して遊びに行ったり、彼らは彼らで休日を満喫しています。

ここ前お出かけしたでっかい遊具のある施設。
はっくんは、いとこのりんちゃんれんちゃんと怒られるくらい走り回っていますが…
こっちゃんは…
ひたすらおままごとしてました(笑)
周り、女子しかいなかったけど?
めっちゃ楽しそうでした(笑)
ちゃんと正座してるし(笑)
お砂で遊べるところもあって。
たまにはお出かけしないとダメやね。

普段のお買い物も、パパかママがどっちかが留守番でどっちかとお買い物に行ったり、パパママどっちかが仕事やとばばに頼んだりでパパママ二人ともとどっか行くことってほぼない。

あんちゃんが出かけやすくする工夫もやけど、はっくんこっちゃんと出かける努力も変わらずしていかないとな、と改めて思う、ひたすらダラダラする日曜日の午後でした(笑)

今日はママがお仕事の待機やったからやけどね。

引用元


あんちゃんのペース☆

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況などを踏まえ、お客様の自己判断で実践してください。

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