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小児慢性特定疾病☆小慢を更新する事にした理由(滑脳症)

ケアチャネル事務局

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01月24日 ・ 違反報告

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2020.01.24

小児慢性特定疾病☆小慢を更新する事にした理由(滑脳症)

対象者

性別
年齢 3歳
診断・症状 滑脳症
気管切開 経鼻経管栄養 呼吸器装着

実践者

保護者(母) 小児慢性、我が家は毎年12月〜3月が更新時期。

ハウツー

正直言って今まで、小児慢性の必要性をほとんど感じてないし、年1の更新が面倒と感じ始め。

なんなら、もう更新せんでもいいかなーなんて思ってたが、結局、日常生活用具の為に更新した。

障害者手帳の日常生活用具に同じ種目があるなら、手帳が優先。

なんだけど!

人工鼻は手帳じゃダメ…

手帳の日常生活用具の対象者↓

音声機能障害又は言語機能障害を有し、無喉頭発生筋麻痺等により音声を発することが困難で常時埋込型の人工喉頭を使用する方

って…
気管切開とか人工呼吸器の使用は全く対象では無い

一方、小児慢性の日常生活用具の対象者↓
人工呼吸器の装着又は気管切開が必要な者

ばっちり当てはまる

(保健センターの職員は人工呼吸器装着と気管切開両方必要って言ってたけど…)

換気量が増えて、病院やフィリップスの人工鼻が使えるようになるまでは、継続して日常生活用具として購入するつもり。

なので、まだまだ、小慢は必要らしい。


そんな訳で、意見書を滑脳症で主治医に作成してもらった。(っても主治医は指定医じゃないから、別の先生の署名と捺印が必要なのね…)

○滑脳症
単純脳回・脳室拡大・橋小脳低形成・びまん性脳萎縮
○小頭症あり
○てんかん(強直)あり
○重症患者認定基準に該当
○人工呼吸器等装着者区分に該当
○高額かつ長期

前回まで重症患者認定申請書は、該当欄に、自分で該当理由を書いてたんだけど、今回から書式が変わったらしく、該当箇所に○するだけで良くなってて、楽ちん〜

更新された物が来るのはいつも、期限の切れるギリギリ3月末。新しいの来たら、また日常生活用具で人工鼻の申請せねば。

引用元

のんびりいこまい❀日本初の遺伝子変異で滑脳症の息子

※記事内で紹介している方法等は、あくまで体験者の対象者に合わせた実践例であり、全ての対象者の症状・状況に適しているものではなく、当社において安全性・効果・不具合の不発生等を何ら保証するものではありません。また、全ての施設において、記事内で紹介されている設備・サービスが実施されていることを当社において保証するものではありません。各施設等における対応・施設・サービス等は、お客様ご自身においてご確認の上、対象者の症状、性質、身体状況等を踏まえた上で、お客様ご自身の責任においてご利用ください。

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