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卒園式☆今までの振り返りスピーチ(18トリソミー)

ケアチャネル事務局

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19年04月06日 ・ 違反報告

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2019.04.06

卒園式☆今までの振り返りスピーチ(18トリソミー)

対象者

性別
年齢 6歳
診断・症状 18トリソミー
呼吸器装着 胃瘻

実践者

保護者(母) 年中さんから通った療育園の卒園式でした。
前日からソワソワドキドキ、なるんこ深夜まで興奮して起きていました。
ので、当日は半分以上夢の中でした。

修了証書の授与
リハビリの先生からのメッセージ、
保育の先生の春夏秋冬の振り返り、
どれも胸がいっぱいになりました。
人工呼吸器をつけていても、医療的ケアがあっても、お友達と一緒に少しでも多くの経験をさせてあげたいと多くの意見を要望を言いました。
その声を受け止めて、なるんこのために尽力してくださった先生方に感謝の思いが溢れました。

今年は年長さんのママたちと、私たちも何か出し物?したいねと話していて、プロフィールムービーを作って紹介したかったのですが、プロジェクターがなく、それぞれスピーチをすることにしました。
生まれた時、療育園デビューした時、今
の3枚の写真を用意し、持ち時間2分でお話しさせていただきました。

だいぶと照れますが、忘れないよう記録します。

ハウツー

3/6、予定より1ヶ月早く1717gで産まれました。
妊娠6ヶ月の時に18トリソミーという染色体異常の病気であることがわかっていました。
妊娠継続はどこまでできるか分からない、お腹の外に出たら生きていけないかもしれないと言われましたが、頑張って会いに来てくれました。
NICUに通う日々、初めて抱っこできたのは三週間後。その時感じた尊い重みは今も忘れる事ができません。
誕生から5ヶ月。何度も山を乗り越えやっとお家に帰る事ができました。
療育園デビューは9ヶ月の時。
リハビリを受けて少しでも身体が楽になれたらと恩人でもある当時の保健師さんがつれてきてくれました。
体験保育にも何度か参加し、外来リハビリを受けていました。が、体調は今よりもっと不安定であまり来る事ができませんでした。
心臓の手術をし、気管切開、人工呼吸器になり、徐々に体調が安定してきたので、年中さんから憧れの通園をスタートさせる事ができました。
慣れない母子通園に戸惑い、しんどい時期もありました。一緒に頑張ってくれるお母さん達との出会いは大きく明るい気持ちで前に進む事ができました。
生きてほしくて、たくさんの辛い治療を私たちは選択し、ナルは頑張って乗り越えてきてくれました。
療育園での二年間、一緒に遊び笑える友達ができ、向き合って褒めてくれる先生方と出会い、ナルは「生きていてよかった」と生きる喜びを知る事ができたと思います。
病院と家以外に居場所を作ってあげたいという想いで通いましたが、それ以上の場所になりました。
二年間ありがとうございました。
平常心!と言い聞かせてマイクの前に立ちましたが、もちろん号泣。
泣きどころで泣けない母さんなのですが、
どんどん涙が溢れて自分でもビックリでした。

出席シール表を展示してくれていました。
お休みが多い月もあるけど、頑張って通ったね。
療育園で得たものを胸に、小学校でも頑張ろうね!

な:こんな寝るはずじゃなかってんで

でもでも、すごーくかっこよかったよ!
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