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息子二歳になりました!☆周りのみなさんに感謝(早期ミオクロニー脳症)

ケアチャネル事務局

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19年08月03日 ・ 違反報告

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2019.08.03

息子二歳になりました!☆周りのみなさんに感謝(早期ミオクロニー脳症)

対象者

性別
年齢 2歳
診断・症状 早期ミオクロニー脳症 尿ほう症
気管切開 呼吸器装着

実践者

保護者(母) 息子二歳になりました!

ハウツー

息子はね
気管切開(咽頭分離)して人工器呼吸器が必要だから構造上、声は出ません
でも
一番の問題は脳なので
構造もなにも
話はできません

でも、あー、とかうー、とかはいったかもな

たまに見せる泣き顔の時には
泣き声を出したのかもしれない

それでも
命が助かっただけでよかったの
あなたと一緒のおうちに暮らせるだけで幸せよ

生後すぐに
半年生きられる子は半数と聞かされた
ネット検索しまくっても
同じことしか書いてない

そんな息子はおうちで二歳を迎えるかとができました!

誕生日は祝ってもらうものと思っていた子供の頃ですが

周りのみなさんに感謝する日でもあるんだよね

おめでとう♡
ありがとう!
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